"Sin investigación no hay futuro"

Lorca

La Federación Española de Enfermedades Raras ha querido estrechar su colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras a través de un convenio que recoge acciones concretas como el intercambio y divulgación de información.

Además, también contempla la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas e informativas.

"Sin investigación no hay futuro", recordaba el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien espera que este convenio sirva para como prioridad para conseguir un diagnóstico precoz:  "La estimación media para conseguirlo en el caso de las enfermedades raras es de cinco años. Incluso hay personas que llegan a fallecer sin conseguir un diagnóstico", señala Carrión.

En concreto, el proyecto tiene tres líneas de trabajo concretas: recopilar los recursos actuales sobre investigación para poder responder a las demandas de información, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación, y apoyar la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación”.

Además, CIBERER tiene previsto potenciar el empoderamiento de los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones de pacientes, entre ellas por supuesto de FEDER, en diversos órganos de asesoramiento. "Desde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel.