Talavera conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la distrofia muscular de Duchenne

Talavera de la Reina

Un grupo de familiares y afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker, enfermedades neuromusculares degenerativas y sin cura, consideradas enfermedades raras, conmemoran mañana miércoles, 7 de septiembre el Día Mundial de Concienciación sobre estas patologías con un acto simbólico en Talavera de la Reina.

Los familiares y afectados leerán un manifiesto conmemorativo, donde recordarán la importancia de seguir trabajando en investigación y reivindicando terapias adaptadas para garantizar la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas y su inclusión social. Además, se realizará una suelta de globos simbólica y se invitará a todos los asistentes a una limonada y a degustar jamón recién cortado por profesionales.

Este acto conmemorativo cuenta con el apoyo de ASEM-CLM, Asociación regional de Enfermedades Neuromusculares, y del Ayuntamiento de Talavera. Se espera la asistencia de distintos miembros de la Corporación Municipal y Regional.

QUÉ ES LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia; limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía