"Queremos vivir"

Córdoba

La Esclerosis Lateral Amiotrófica,  es una enfermedad que no tiene cura conocida. Sus afectados saben que en esa evolución perderán parte de sus capacidades básicas: la movilidad,  la autonomía, el habla.

Las familias ya tienen asumido este proceso pero no se resignan a la idea de que no haya una curación en el futuro. Por eso hoy se concentrado en la Puerta del Puente, para que se visibilice su labor  y para pedir más fondos para investigación sobre la ELA, más y mejor atención sanitaria para los pacientes y ahora fundamentalmente que se autorice un medicamento que ralentiza la evolución de la ELA.

Se llama Masitinib, está aún en ensayo, pero los resultados son buenos. Cuando se apruebe  las propias administraciones, ( Junta de Andalucía y Ministerio de Sanidad), tendrán que financiar el acceso para los afectados, porque de otra manera sería imposible acceder a ellos.

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Lo que piden los afectados es no tener que esperar dos años a que se autorice definitivamente, porque en ese tiempo puede haber muchas personas que mueran por la evolución de la enfermedad, esperando el tratamiento.

Por eso hoy han pedido que la Agencia Española del Medicamento autorice "para uso compasivo", este fármaco.

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Hoy hemos hablado con algunos de los afectados. Puedes escuchar aquí el reportaje sobre esta petición de afectados por ELA.