Verde esperanza para visibilizar la ELA

Ciudad Real

Este jueves 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la ELA. Para visibilizar la que pasa por ser una de las enfermedades neurodegenerativas más desconocidas, edificios emblemáticos de la capital como las cúpulas del Ayuntamiento o la Diputación se iluminarán de verde esperanza esta noche, como en tantos otros puntos de España. Acto simbólico que se celebrará a partir de las 21.45 h . Durante todo el día, se instalará además, una mesa informativa en la Plaza de Cervantes.

Las Administraciones responden así a la campaña #LuzporlaELA de la Fundación Luzón.

Se quiere concienciar al conjunto de la sociedad de lo dura que es esta enfermedad rara con un pronóstico mortal y con una media de esperanza de vida de 2 a 5 años, salvo casos excepcionales como el físico británico Stephen Hawking que falleció de ELA el pasado mes de marzo.

En CLM se calcula que hay 175 personas afectadas y sólo durante el 2017 se diagnosticaron 41 casos nuevos. Toledo con 58 casos y Ciudad Real, con 43, son las provincias con mayor número de afectados.

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Carmen Pinto secretaria de VivELA, asociación creada hace un año para apoyar a los pacientes y sus familiares y garantizarles una vida digna, recuerda que cada 8 horas, una persona es diagnosticada de ELA, en España y cada año surgen 900 casos nuevos.

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Impulso a la investigación

Los síntomas son múltiples, problemas para hablar o la deglución, sensación de cansancio o pesadez excesiva en brazos o piernas. La enfermedad va paralizando los músculos y en las etapas finales aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio que suele ser la causa de fallecimiento más habitual, pero en ningún momento afecta ni a la sensibilidad ni la capacidad cognitiva.

Hoy por hoy no tiene cura pero la Asociaciones, como Adela, o la Fundación Francisco Luzón, están trabajando para que se impulse la investigación y se mejore la asistencia a los enfermos, que en los primeros momentos, se sienten muy desorientados.

Pacientes que son acompañados en todo momento por un familiar o cuidador y para los que estas Asociaciones han elaborado desde dietas específicas para mejorar su alimentación, hasta un protocolo a seguir cada vez que acuden al médico de familia o a las urgencias hospitalarias.

Observatorio de la ELA

La Fundación Francisco Luzón, con sede en Madrid, que dirige la ciudadrealeña Ana López-Casero destaca el empeño por crear un observatorio de la ELA en España, por que se creen Unidades Específicas en los hospitales, servicios de cuidados paliativos así como ofrecerles a los pacientes las "últimas tecnologías" y facilitarles la comunicación, cuando pierden la voz, incluso se quiere organizar una escuela de pacientes on line.

Francisco Luzón, a pesar de no poder moverse y comunicarse, apenas con el movimiento de sus ojos, conserva la esperanza y no dudó en destinar gran parte de sus recursos a esta Fundación con el reto de ser un referente para transformar la triste realidad de estas personas y sus familias.

La Asociación VivELA Ciudad Real, tiene su sede en el Centro de Nuevas Tecnologías en la calle Borja de Ciudad Real.