El SCS financiará el Orkambi para personas con fibrosis quística

Canarias

El Servicio Canario de la Salud se compromete a financiar el Orkambi para pacientes de fibrosis quística con indicación clínica, según se indica en un comunicado de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Explica que esta decisión implica la financiación unilateral de este medicamento, no incluido en la cartera pública de medicamentos, toda vez que el Ministerio de Sanidad no se pronuncia al respecto, y agrega que la medida está dirigida a los pacientes con la mutación F508 del gen CFTR y según indicación clínica y fase de la enfermedad para la que está recomendado.

El Orkambi, es un fármaco de alto coste que se presentan en dosis de 200mg/125mg y de 100mg/125mg, y no está comercializado en España ya que hasta ahora el Ministerio ha rechazado su financiación y fijación de precio, se indica en el comunicado.

La Consejería de Sanidad "confiaba" en que la comercialización del Orkambi se desbloquease en la comisión de Farmacia celebrada el pasado viernes en el Ministerio de Sanidad, ya que la ministra había emplazado al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, y al director del SCS, Conrado Domínguez, a esa cita en la que se abordaría el tratamiento con Orkambi. Pero "finalmente, el tema no fue incluido en el orden del día de la comisión".

La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva, de manifestación clínica diversa, con una prevalencia variable que se estima entre 1/8.000 o 1/10.000 personas y, por tanto, considerada en términos de prevalencia una enfermedad rara o minoritaria según la definición de consenso aceptada para las mismas en el entorno europeo, se explica en el comunicado.

El Orkambi es, hasta ahora, el único medicamento para esta variante de la fibrosis quística, si bien su efecto no es curativo, dice la Consejería de Sanidad, la cual agrega que está indicado para su manifestación clínica más severa, la que presenta la mutación genética F508 del gen CFTR, heredada tanto del padre como de la madre, estando presente en ambas copias del gen CFTR.

Explica la Consejería de Sanidad que desde 2009 se realiza en Canarias el cribado de la fibrosis quística dentro del programa de detección precoz de metabolopatías congénitas en el recién nacido, ya que lo fundamental es el diagnóstico precoz.

La atención, liderada desde Pediatría, persigue la evaluación integral del niño, con valoración por aquellas especialidades que sean precisas, según las necesidades del niño afecto de la enfermedad, como son las de neumología, nefrología, digestivo y endocrinología.