"Por y para Andrea"

Ciudad Real

La Dulcinea 2018, Gemma Camacho, y sus Damas, han organizado para este domingo, 23 de diciembre, una fiesta solidaria en el Parque de Gasset de Ciudad Real para recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Andrea González Camacho, una niña de 5 años diagnosticada con una enfermedad rara: el síndrome de deleción 1p36.

"Por y para Andrea" es el nombre de esta actividad en la que desde las 11 de la mañana se llevará a cabo una carrera no competitiva para todas las edades, con 5 euros de inscripción con dorsal y una chapa conmemorativa. Además habrá diversos talleres a cargo de la Asociación de Dulcineas y Damas Manchegas, el grupo de Scout Siles Ciudad Real  y el Consejoven de manualidades, bailes, pintacaras, trenzas, habilidades deportivas y todos los niños tendrán regalos.

María José Camacho, la madre de Andrea, detallaba cómo esta enfermedad es muy poco conocida. "Es prácticamente nueva, la primera vez que se describió esta enfermedad fue en 1997, por lo que hay poquitos casos diagnosticados, no hay un tratamiento de cura. Lo bueno de esta enfermedad, es que no es degenerativa, sino que todo lo que se consigue con terapias se va adquiriendo y no se pierde".

Los niños con esta enfermedad tienen problemas de tiroides, problemas cardíacos, malformaciones, convulsiones, problemas de visión y auditivos, en el desarrollo, tienen un poco de déficit intelectual... Es variable, dependiendo del grado que tengan. Todo esto hay que suplirlo con terapias: logopedia, hidroterapia, fisioterapia, hipoterapia... siempre se intenta probar todo tipo de terapia, hacer lo que le vaya mejor a los niños, lo que les haga avanzar un poquito más".

Todo el dinero que se recaude irá destinado a una terapia intensiva especial en la Fundación NIPACE de Guadalajara, a dónde irá Andrea en el mes de febrero, "un tratamiento que dura un mes, es el tercer año que vamos y a Andrea le va bastante bien, pero es una terapia muy costosa".

AUDIO | Así nos lo ha contado María José, la madre de Andrea en SER Capaces. Escucha aquí la entrevista: