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Martes, 28 de Enero de 2020

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Marcos y Pablo, vidas ancladas por una silla de ruedas

Una familia de Malagón, cuyos hijos sufren una enfermedad rara que les provoca epilepsia, problemas respiratorios, discapacidad intelectual y falta de movilidad, necesitan comprar una silla de ruedas que cuesta más de 6.000 euros

Les proponemos acercarnos a la historia de una familia de Malagón, la de 4 luchadores: Marcos y Pablo y sus padres, Ana Rosa y Benito. Se trata de un relato de dignidad, solidaridad y justicia social. Puedes escuchar su espacio completa aquí:

Esta familia necesita ayuda para comprar una silla de ruedas especial que cuesta más de 6000 euros. Un gasto que se une a otros que han tenido que realizar para el día a día de los niños. Se da la circunstancia que sus recursos económicos son muy limitados y en estos momentos ninguno de los dos progenitores pueden trabajar.

Marcos y Pablo, de 12 y 10 años respectivamente, sufren una de las denominadas enfermedades raras, concretamente el Síndrome de Duplicación Mecp2. Una afección de carácter genético que provoca epilépsia, problemas respiratorios, ausencia del lenguaje y trastorno de desarrollo intelectual, entre otros síntomas.

Una situación que se agrava aún más si cabe en el caso de Marcos y Pablo; por ser hermanos y por tener una casi completa ausencia de movimientos. Ambos necesitan una silla de ruedas especial y ahora la familia se enfrenta a una situación complicada: Marcos ha crecido y la que tenía, le queda pequeña. Una nueva cuesta 6.100 euros.

Una silla que ahora pasará al hermano pequeño, que también está creciendo rápidamente por lo que en poco tiempo tendrán que comprar una también para él.

La familia vive además una delicada situación económica: Ana tuvo que dejar de trabajar para atender a estos pequeños, Una situación que se complicó aún más cuando le diagnosticaron un cáncer de mama hace un par de años, por lo que el padre también dejó de trabajar.

En estos viven de dos ayudas que la Ley de Dependencia les da por sus hijos, no llegan a 400 euros cada una; otra de la seguridad social por hijos a su cargo y la paga por parado mayor de 52 años. En total poco más de 1200 euros al mes para toda la familia.

Al elevado gasto que supone la silla, hay que sumar otros que han tenido que realizar como la compra de un corsé especial, diferentes elementos terapéuticos o la adaptación de la furgoneta que tuvieron que comprar para poder desplazarse. Otros como una obra de adaptación del baño, de momento tienen que esperar.

En Malagón ya han realizado diferentes eventos solidarios para recaudar fondos que les ha permitido afrontar diversos extras y han podido recaudar la mitad de la silla. 

Además desde el servicio de pediatría del Hospital General de Ciudad Real, gracias a los cuales hemos podido conocer a esta familia, han organizado una recolecta para conseguir fondos y ayudar a Marcos y Pablo.

Precisamente gracias a estas citas solidarias Ana y Benito crearon una cuenta en La Caixa para sus hijos y que está abierta a cualquier colaboración: ES10 2100 8721 5501 0005 1906.

Una lucha diaria

Estos pequeños están escolarizados, pero tuvieron que dejar de ir a clase por las constantes infecciones respiratorias que tenían y que hacian que constantemente estuviesen ingresados, incluso en varias ocasiones han estado a punto de morir, por eso desde hace unos años reciben terapia en casa.

Todas las semanas tienen diferentes sesiones terapéuticas: 4 de estimulación sensorial y cognitiva, 2 de fisioterapia y 2 de logopedía. Esperanza es su tutora del centro.

Trabajan dependiendo de cómo se encuentren estos pequeños y de si han tenido crisis. Si están bien escuchan música, les cuentan cuentos, hacen juegos. Pero si han tenido crisis por la noche y están más cansados no pueden trabajar al 100%, pero siempre pueden hacer ejercicios de movilidad y articulaciones.

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El Síndrome de duplicación Mecp2

Se describe este gen, Mecp2, como si fuera un director de orquesta donde los instrumentos de viento, cuerda y percusión son el resto de genes. Como el mecp2 regula al resto, si el director de orquesta no dirige bien por mucho que los instrumentos funcionen correctamente no tocarán en harmonía, ya que no saben cuándo, ni donde, ni como tocar.

Síntomas que a lo largo de la vida de los enfermos se desarrollan llegando a producir la muerte. En el mundo existen aproximadamente 250 casos diagnosticados, en España son 30  y otros aún no detectados y camuflados bajo diagnósticos erróneos, imprescindible la investigación. Las personas afectadas por la duplicidad de este gen tienen una esperanza de vida de unos 25 años.

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