'Enfermedades raras'

Algeciras

Queridos oyentes, me van a permitir que hoy les hable de un tema extraordinariamente importante y que, por afectar a una minoría de la población, no se les da el trato político y mediático que necesita.

Me refiero a las enfermedades raras, que son poco frecuentes por afectar a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras, de las cuales 4000 no tienen tratamientos curativos en la actualidad

Se estima que las padecen el 7% de la población de nuestro Planeta y que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes o raras.

Mientras, la actitud de las grandes multinacionales farmacéuticas y centros de investigación se reduce al puro y simple mercantilismo, a los fríos balances económicos, de mirar para otro lado, ya que no consideran rentable invertir en la cura y la atención de este tipo de enfermedades.

Por ello cuando, se encuentran tratamientos, estos tienen un coste desorbitado, pues no existen centros especializados de referencia, lo que condena a las familias a peregrinar por medio mundo, buscando atención y medicamentos adecuados para este tipo de patologías.

Se trata de salvar vidas, por ello no se puede mirar con un criterio meramente comercial o mercantilista, porque no les cuadren la proporción entre el número de afectados y la dimensión del mercado al que quieren llegar.

Está muy claro que a las grandes corporaciones le sale más a cuenta invertir, en hacer más efectivas las armas cuyo único objetivo es causar tantas muertes como sea posible, con sólo apretar un botón.

Y es que con lo que cuesta un misil sería posible construir un centro sanitario de referencia para investigar y tratar alguna de estas enfermedades.

Las administraciones deben plantearse la atención especializada de estos pacientes, aprobando un ambicioso plan de acción para combatir este tipo de patologías, potenciando la investigación pública y con un seguimiento de la actividad de las grandes empresas farmacéuticas, que deben invertir una parte importante de los exorbitados beneficios que consiguen.

Esta situación requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla.

Resulta curioso y hasta anecdótico, si no fuera por su gravedad, que hasta para la celebración del día mundial de estas patologías, se eligiera un día "raro", el 29 de febrero.

Es inconcebible que, en pleno siglo XXI, cuando la sociedad se encuentra inmersa en una era de avances sin parangón en tecnología, robótica y descubrimientos científicos, aún se le ponga a una dolencia la coletilla de "rara".

Lo verdaderamente "raro", lo escandaloso, es que día a día, cientos de miles de españoles, con sus familias sufran prácticamente en soledad la incomprensión y la marginación a que los condena contraer y padecer un determinado tipo de enfermedad poco común.

Lo que es raro, es la falta de vergüenza y ética de profesionales sanitarios, empresariales e institucionales que anteponen la rentabilidad del dinero, al deber deontológico al que están obligados de salvar las vidas de una importante parte de nuestra sociedad.