, 19 de de 2020

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Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófic, enfermedad que afecta a unas 425 personas en la Comunitat Valenciana

Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado / Getty Images

Este domingo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. Una enfermedad que en la Comunitat Valenciana se calcula que alrededor de 425 personas la padecen, y durante el año pasado se diagnosticaron aproximadamente 95 casos nuevos.

La realidad y el día a día de estas personas es ver cómo los músculos del cuerpo se van paralizando poco a poco hasta poder llegar a una parálisis total mientras la mente se mantiene intacta. Una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.

El presidente de la Asociación Valenciana de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, José Giménez Aroca, asegura que la principal reivindicación es que todos los enfermos de ELA cuenten con los cuidados especializados que necesitan para seguir viviendo.

Y es que la dependencia de estos pacientes es total, de familiares y cuidadores. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. Giménez reconoce que hay un plan puesto en marcha por el gobierno valenciano, el plan ELA. Este novedoso plan se puso en marcha en la Comunitat Valenciana, pero "con la COVID-19 quedó un poco paralizado".

El lunes 22 de junio, la asociación celebra unas jornadas que tratarán de las necesidades de los pacientes. Giménez asegura que la parte la médica está asegurada, incluso con pruebas genéticas. El seguimiento de los años de vida que quedan con todos los recursos que se quedan cortos es lo que hay que mejorar. Y algo muy importante: que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.

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