Domingo, 16 de Mayo de 2021

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Fallece 'Nono', el niño con la enfermedad de Menkes

Esta enfermedad rara se ha cobrado la vida de 'Nono', un niño albaceteño cuya familia ha luchado por la investigación durante los últimos años y han hecho visible esta enfermedad sin tratamiento

Nono, su madre Llanos Moraga y sus hermanas, en 2017

Nono, su madre Llanos Moraga y sus hermanas, en 2017 / Cadena SER

Los padres de 'Nono' han luchado durante toda su vida por recaudar dinero para la investigación, que "requiere de más de 90.000 euros al año durante 3 años", para que se empezase a investigar el síndrome de Menkes y buscar un tratamiento y una posible solución. Muestras de solidaridad se han sucedido a lo largo de los años mediante eventos benéficos.

Antonio, 'Nono', nació con el síndrome de Menkes, una de las conocidas como enfermedades raras, por la que su organismo no es capaz de transportar el cobre, que se acumula en cantidades excesivas en órganos como el hígado. Lo que ocasiona un déficit de este elemento en el cerebro, los huesos o las arterias, provocando un retraso en el desarrollo. La esperanza de vida fue de 3 años al nacer, aunque llegó a cumplir los 9.

Será trasladado al sanatorio municipal de Pozo Cañada y el entierro tendrá lugar este viernes a las 17 horas.

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