Jueves, 06 de Mayo de 2021

Otras localidades

Enfermedades raras

Vanessa Carrasco, joven con diversidad funcional: "He sido feliz en la natación"

A pesar de nacer con espina bífida y de padecer lupus y síndrome de Lyell, esta joven de Errenteria ha participado en doce campeonatos de España en natación adaptada

Vanessa Carrasco Marcos solo tenía 8 años cuando se lanzó a la piscina y comenzó a nadar. Nada especial si no fuera porque nació con espina bífida. A pesar de sus problemas de movilidad -no tenía sensibilidad en los pies- logró entrar en la élite de la natación adaptada hasta participar en doce campeontado de España en tan solo seis años. "La natación me hizo feliz", ha contado en A vivir que son dos días Euskadi.

La autobiografía editada por Vanessa Carrasco Marcos / Cadena SER

La enfermedad congénita que reducía su movilidad (en Euskadi hay medio millar de casos de espina bífida lo que representa el 0,02% de la población) solo fue el inicio de una vida llena de obstáculos. A los 12 años se quedó en silla de ruedas, a los 21 años le diagnosticaron lupus, más tarde perdería un ojo y le quedaría una visión muy reducida del otro. Lo que esta errenteriana de 30 años no esperaba era que la vida le deparaba aún más dolor: el síndrome de Lyell, necrosis epidérmica tóxica.

La Cadena SER en Euskadi se ha citado con Vanessa en Errenteria, su pueblo, junto a la piscina en la que entrenaba. "Me trae muchos recuerdos", explica. Esos recuerdos los ha recogido en su biografía Cierra los ojos y siente, un libro autoeditado que cuenta sus vivencias durante todos estos años. Con una actitud muy positiva ante la vida, en muy contadas ocasiones se planteó arrojar la toalla. Cuando peor se encuentra de salud, sí dejó hecho el testamento de voluntades anticipadas. "Ninca quise ser una carga para nadie", explica, y ahí, en su cuidado y en su acompañamiento, ha tenido un papel clave su madre, Marijose.

La diversidad funcional no le impide soñar con numerosos proyectos / Cadena SER

En A vivir que son dos días Euskadi, Andoni, su entrenador, y Naiara, su íntima amiga, ha ahondado en la importancia del apoyo de la red social y familiar de una persona con diversidad funcional. Erlantz Bilbao, trabajador social y afectado de espina bífida de la Asociación Enfermedades Raras País Vasco, Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) ha reivindicado la creación de una unidad interdisciplinar para el abordaje integral de la espina bífida.

Cargando

Escucha la radio en directo

Cadena SER
Directo

Tu contenido empezará después la publicidad

Programación

A continuación

    Último boletín

    Emisoras

    Elige una emisora

    Cadena SER

    Compartir

    Tu contenido empezará después de la publicidad

    Cadena SER

    ¿Quieres recibir notificaciones con las noticias más importantes?