Los pacientes con esclerosis múltiple piden que se mejore el reconocimiento de la discapacidad

La eslerosis múlitiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso central. Afecta a 1.500 personas en la Región de Murcia, 55.000 personas en España y 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

Para conocer cuáles son sus reivindicaciones en un día como hoy, hemos hablado con Paqui Meroño, vicepreidenta de AMDEM, la Asociación Murciana de Esclerosis Múlitple, integrada en AEDEM-COCEMFE junto a otras 46 asociaciones. Este año quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que 'mida' situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc.

"La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad", apuntan desde AMDEM.

Este sábado AMDEM ha desarrollado una jornada de puertas abiertas en su sede en Murcia donde se llevaron a cabo experiencias de inmersión en la realidad que viven las personas con esclerosis múltiple o se mostró el funcionamiento el exoesqueleto que esta asociación emplea en las sesiones de rehabilitación.

La jornada contó con la asistencia de José Antonio Serrano, alcalde de Murcia; Esther Nevado, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Murcia; Conchita Ruiz, directora general de personas con discapacidad; y José Meca, director de la unidad de EM del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.