El Camino de Santiago en bici contra la Atrofia Muscular Espinal
Un grupo de ciclistas de Leganés ha iniciado este viernes la marcha para recaudar fondos y ayudar a familias como la de Nora, enferma de AME
Rubén, padre de Nora, quiere recaudar fondos para crear una asociación de ayuda a familias con AME / Vinagres BTT Candil
Fuenlabrada
Nora tiene 6 años, vive en Leganés y tiene Atrofia Muscular Espinal. La ciencia ha hecho que la esperanza de vida de los pacientes con AME haya aumentado unos años, pero el calvario de medicamentos, sesiones de fisioterapia y material ortopédico sigue siendo obligatorio para todas las familias que conviven con la enfermedad. Por eso el padre de Nora, Rubén, quiere poner sobre la mesa su situación y ha iniciado el Camino de Santiago en bicicleta con la asociación Vinagres Btt Candil de Leganés y en Hoy por Hoy Madrid Sur hemos hablado con ellos justo cuando iniciaban la marcha este viernes.
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Hablamos con Rubén, padre de Nora, una niña de Leganés con Atrofia Muscular Espinal
El grupo tiene previsto llegar a Santiago a mediados de la semana que viene y quieren hacerlo habiendo conseguido el objetivo de recaudar fondos (puedes donar aquí) para poner en marcha una asociación que ayude a todas las familias que tienen que lidiar con el AME y también habiendo visibilizado su situación a la par que defendido el deporte como sinónimo de calidad de vida.
David Callejo
David Callejo Caballero. Editor y presentador de Hora 14 Madrid Sur, es redactor de Cadena SER Madrid...
