Viralgen plantea abrir en San Sebastián un centro para tratar a niños que padecen enfermedades raras

En la actualidad, son 80 casos diagnosticados a nivel mundial, tres de ellos en España. Hablamos de la paraplejia espástica 50 (SPG50), un trastorno neurodegenerativo afecta a las actividades psicomotrices y neurológicas, para la que no existe cura, pero sí tratamiento. Y es aquí, en San Sebastián, donde se está trabajando en el desarrollo y la producción de "Melpida", la terapia para hacer frente a esta enfermedad y que ya está dando resultados positivos. Sobre ello, y acerca de la segunda edición del Festival RenHacer hemos hablado en 'Hoy por Hoy San Sebastián', con Javier García Cogorro, CEO de Viralgen y patrono de la Fundación Columbus, Ramón Tebar, director musical y Ángel Luis Quintana, chelista.

Cogorro definía la SPG 50 como una enfermedad "brutal". "Los niños nacen y a los tres o cuatro meses empiezan a notar problemas de movilidad. Muchos de ellos, con 4 y 5 años están en silla de ruedas" explicaba. Se trata, por tanto, de un trastorno de progresión lenta que, generalmente, presenta un retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual -moderada o grave-, habla alterada o ausente, macrocefalia o síntomas motores progresivos.

En marzo de 2022, contaba el CEO de Viralgen, empresa líder en la manufacturación de vectores adenoasociados, se produjo la primera aplicación del tratamiento genético Melpida, consistente en sustituir el gen dañado por otro en buen estado. La recibió Michael, un niño estadounidense, al que detectaron esta enfermedad en 2017, con apenas seis meses de vida. El caso fue un éxito y el pronóstico es muy favorable. En mayo de este año, Alberto se ha convertido en el primer niño español en recibirlo y en camino están Alejandro y Sergio, y otros ocho niños europeos con el mismo diagnóstico. "La idea es crear un centro en San Sebastián para traer niños para tratarlos". De este modo, adelantaba Cogorro, está previsto que el año que viene, y en colaboración con Osakidetza, de inicio un ensayo clínico en el servicio de pediatría del hospital universitario Donostia y en el instituto de investigación BioGipuzkoa.

Segunda edición del Festival RenHacer

Cogorro, además de ser la cabeza visible de Viralgen, es también el patrono de la Fundación Columbus, que trabaja para facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niños y niñas con cáncer o enfermedades raras para mejorar su esperanza y calidad de vida. Tras el éxito del año pasado, la fundación ha decidido repetir y ha organizado la segunda edición del Festival RenHacer. "Vimos que la música era el hilo conductor y que podía ser ese lenguaje universal que nos llevará por todo el mundo y permitiera transmitir la emoción" y "crear el entorno para que la gente entienda lo que hacemos".

La Euskadiko Orkestra, el Orfeón Donostiarra, la mezzo soprano María José Montiel y la soprano Miren Urbieta-Vega componen el elenco de los artistas que, bajo la dirección de Ramón Tebar, interpretarán la segunda sinfonía de Mahler. Esta pieza, conocida como también como "Resurrección" es un canto a la esperanza, decía Tebar. "Es como se sienten muchas de estas familias, de estos niños, cuando se acercan a esta curación".

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Una serie de conciertos benéficos en los que también participará Ángel Luis Quintana, quien actuará el 16 de septiembre en Arantzazu con un repertorio completamente original. "Mi contribución será el sábado por la mañana con dos estrenos de compositores canarios y luego un repertorio con el acordeonista Jesús Mozo Colmenero".

Entradas a la venta

Las entradas ya están disponibles en la página web de la Fundación Columbus.

San Sebastián, 13 de septiembre. Mahler: Sinfonía Nº2 "Resurrección". 19:30 en el Kursaal.

Bilbao, 15 de septiembre. Concierto lírico. 19:30 en la Sociedad Filarmónica de Bilbao.

Arantzazu (Oñati), 16 de septiembre. Concierto Matinée. A las 12:00 en la Cripta de Arantzazu.

Arantzazu (Oñati), 16 de septiembre. Mahler: Sinfonía Nº2 "Resurrección". A las 19:00 en el Santuario de Arantzazu