EMEX Vegas Altas busca visibilizar una enfermedad aún muy desconocida

Don Benito

La Asociación de Esclerosis Múltiple de la comarca de Vegas Altas, EMEX, ha sido protagonista esta semana del espacio "Conócenos" de Hoy por Hoy Vegas Altas, donde dos de sus miembros, Manuel Martín y Esther Sabido, compartieron su experiencia personal y los objetivos de una entidad que lucha cada día por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.

La asociación, ubicada en la calle Madre Teresa Jornet de Don Benito, ofrece servicios de fisioterapia semanal y apoyo psicológico quincenal, además de orientación social a través de una trabajadora social. A pesar de ser una organización pequeña —con apenas siete socios en toda la comarca— su labor es fundamental para quienes conviven con una dolencia que ha sido bautizada como “la enfermedad de las mil caras”.

“La esclerosis múltiple es autoinmune, el propio cuerpo ataca la mielina de las neuronas y genera síntomas muy diversos según el caso”, explicó Esther Sabido, quien destacó la importancia del acompañamiento emocional. “Aceptar que tienes una enfermedad crónica e irreversible es un golpe muy duro. Necesitamos apoyo psicológico y nuestras familias también”.

Desde la asociación alertan de que muchos diagnósticos permanecen invisibles. “Sabemos que hay más personas afectadas que no conocen la existencia de la asociación. Queremos llegar a ellas”, insistió Manuel Martín. También lamentó la falta de conocimiento general sobre la enfermedad. “A veces nos confunden con ELA o con enfermedades óseas. Por eso es importante visibilizarla y explicar que afecta al sistema nervioso central, al cerebro y a la médula espinal”.

Durante la entrevista, los representantes explicaron que existen varios tipos de esclerosis múltiple, algunas con brotes y fases de remisión, y otras progresivas desde el inicio. También abordaron la esperanza que ofrece la investigación: desde ensayos clínicos con nuevos tratamientos hasta estudios sobre la relación entre la enfermedad y el virus de Epstein-Barr, que podrían derivar en una futura vacuna preventiva.

Ambos subrayaron la necesidad de apoyo institucional y social, no solo en forma de recursos y ayudas, sino también en sensibilización. “Estamos aquí para dar visibilidad. No es una enfermedad que termine necesariamente en silla de ruedas. Hoy los tratamientos permiten mantener la autonomía durante más tiempo”, destacó Sabido.