Elisa Motellón: "Los enfermos de ELA ya tienen aprobada una muerte digna, pero nosotros trabajamos para que tengan una vida digna"

Murcia

Esta semana, el espacio SER Enfermeras, que se emite cada jueves en Hoy por hoy Murcia gracias al Colegio Oficial de Enfermería de la Región de Murcia, ha contado con la participación de Elisa Motellón, enfermera y presidenta de la Asociación ELA Región de Murcia. En su intervención, Motellón ha abordado los principales retos que enfrentan los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, así como el papel fundamental de la enfermería en su atención.

Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, celebrado el pasado 21 de junio, Motellón recordó que esta fecha no se limita a una sola jornada: "Lo celebramos durante todo el mes de junio e incluso a lo largo del año con el trabajo que realizamos desde la asociación, siempre con el objetivo de proporcionar una vida digna a los enfermos de ELA".

Uno de los temas más urgentes es la falta de financiación de la Ley ELA, ya aprobada pero aún sin dotación económica. "Vivimos esta situación con ansiedad y desasosiego. Los enfermos de ELA no tienen tiempo: desde el diagnóstico, la esperanza de vida media es de entre dos y cinco años", explicó. Desde la aprobación de la ley, ya han fallecido unas 400 personas. "Cada día mueren tres enfermos de ELA y se diagnostican tres nuevos casos", añadió. Motellón hizo un llamamiento a la sociedad: "La ELA entra en una casa sin mirar a quién. La mayoría de los afectados son mileuristas y la enfermedad cuesta entre 45.000 y 110.000 euros al año para poder mantenerse con vida".

Desde su experiencia como enfermera, Motellón subrayó la importancia de la especialización sanitaria en el abordaje de la ELA, destacando el papel de la enfermería no solo en la atención clínica, sino también en el acompañamiento emocional y educativo de pacientes y cuidadores. "Los enfermos de ELA ya tienen aprobada una muerte digna, pero nosotros trabajamos para que tengan una vida digna", afirmó.

En cuanto a la atención hospitalaria, destacó la existencia de unidades especializadas en ELA en la Región de Murcia: la primera se creó en el Hospital Santa Lucía de Cartagena, seguida por las del Hospital Morales Meseguer y el Hospital Virgen de la Arrixaca. Actualmente, se está desarrollando una nueva unidad en el Hospital Reina Sofía de Murcia. Además, valoró positivamente la celebración de las I Jornadas de ELA en el Hospital Santa Lucía, que han servido para visibilizar la enfermedad y compartir avances en su abordaje.