"Algo hacemos mal si una persona decide morir porque es una carga económica para su familia": el abandono financiero de los enfermos de ELA

El 18 de junio de 2020 Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol profesional, anunció que padece Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una grave enfermedad que causa la pérdida del control muscular. Desde entonces, Unzué ha invertido gran parte de sus fuerzas en dar visibilidad a este diagnóstico.

Uno de los eventos más destacados tuvo lugar el pasado 24 de agosto. Ese día Unzué logró sumar 4.362.872 € en un partido benéfico para la investigación contra la ELA. En aquel encuentro, el Barça de Xavi se enfrentó al Manchester de Pep Guardiola. Pacientes y familiares disfrutaron del partido a pie del campo. Por su parte, el exfutbolista permaneció acompañado de su familia y se mostró visiblemente emocionado.

En su lucha por la investigación de la ELA, Unzué ha alzado su voz en los medios de comunicación. Y ahora también ha pasado a la gran pantalla. Su documental, ‘Unzué. El último equipo de Juancar', dirigido por Xavier Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz, se estrenó ayer en el Festival de Málaga. Esta pieza recorre toda la historia de Juan Carlos Unzué desde que anunció que tenía ELA hasta hoy. Dos años y medio muy complejos en los que el impacto de la enfermedad arrasa con gran parte de su vida. "Yo me he pegado una panzada a llorar. Y esto creo que es una forma de conectar, que es a través de la emoción", ha reconocido Francino.

A día de hoy, la posibilidad de emocionar a los espectadores es algo que enorgullece a Unzué. "Me voy dando cuenta de que si con este mensaje puedo ayudar, puedo emocionar a alguien, pues encantado", ha comentado. Xabier Torres, consciente de la crudeza de la enfermedad, ha elogiado la forma de afrontar la enfermedad por parte de Unzué. "En realidad nuestro trabajo siempre ha sido acompañarlos. A él, a María y al resto de protagonistas. Lo que te aseguro es que cambias mucho en tus principios", ha asegurado Xabier Torres.

"Esta es una enfermedad clasista"

El documental deja claro que la enfermedad también depende mucho de las circunstancias personales. Las consecuencias de la enfermedad no son iguales para todos. El 94% de los enfermos de ELA tienen problemas económicos para sufragar sus necesidades. Solo en cuidadores son 50.000 o 60.000 euros al año. "Imagínate si tienes que hacer una reforma en casa. Esta es una enfermedad clasista", ha comentado Unzué. En el caso de la ELA, en contra de lo que ocurre en otras patologías, la mayor parte de los costos derivados de la enfermedad recaen sobre el enfermo o su familia. En el documental, María, la esposa del futbolista, sentencia lo siguiente: "Es que esta enfermedad es tan asquerosa que te arruina y te mata".

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"Si una persona decide morir porque es una carga económica para su familia, creo que algo estamos haciendo mal", ha reflexionado Unzué. En el documental se muestra el deterioro físico del protagonista, pero también su proceso de fortalecimiento mental. "Lo que ha hecho Juan Carlos es aceptar rápidamente lo que tiene y darle sentido a su vida", ha sentenciado el director del documental.