Xavi Gámez, comisario de los Mossos con ELA: "PSOE y Podemos han hecho con la ley ELA lo mismo que la enfermedad con nosotros, dejarla morir lentamente"

Madrid

"El choque es como estrellarse con un muro a 300 kilómetros por hora". Xavi Gámez, 53 años, fue comisario de Mossos D'Esquadra durante los años y los meses más tensos entre el independentismo catalán y el gobierno de Mariano Rajoy, antes fue también teniente de la Guardia Civil. Durante el año 2017, el año del referéndum del 1 de octubre -ya en los Mossos- era la mano derecha del entonces jefe de la policía autonómica catalana, Josep Lluís Trapero. Gámez recuerda sus días al frente del cuerpo como unos de los más felices de su vida. "Tenía todos los juguetitos del cuerpo, las barcas, los helicópteros. Me gustaba mucho lo que hacía, ¿qué más podía pedir?", comenta. El excomisario recuerda que un detalle, aparentemente insignificante, anticipó el que sería el reto más duro de su vida. "Los cuerpos de la Brigada Móvil, los antidisturbios, utilizan unas protecciones que se abrochan al pecho utilizando velcro y yo no podía abrocharlos y desabrocharlos haciendo pinza con mi dedo índice y pulgar. Los abrochaba a escondidas, como podía, para que nadie se diera cuenta", asegura. Conducir también era cada día más difícil. "Recuerdo romper a llorar en el coche porque ni siquiera podía encender el intermitente de manera natural, y no entendía qué pasaba, pensé en un tunel carpiano, en párkinson pero nunca se me pasó por la cabeza que pudiera tener ELA", recuerda Gámez.

"La ELA no da tiempo a que concedan la dependencia": La lista de enfermos no crece porque cada año, fallecen casi tantos como se diagnostican

El comisario Gámez sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad terminal que poco a poco ha convertido la habitación de su casa de Sils en Girona, en su mundo más accesible. "La mayoría de mi tiempo lo paso en la cama, haciendo cositas con mi teléfono, con mi Alexa, con mi tele, y lo llevo bien", afirma. Gámez ha hecho de su voz el instrumento con el que interactúa con el mundo, porque actualmente solo puede mover levemente su cabeza. El resto de su cuerpo ha ido paralizándose desde que en 2018 le diagnosticaron la enfermedad. "Las manos fue lo primero que perdí, de hecho al principio me movía en la silla de ruedas, como tenía autonomía para 12 o 14 kilómetros pues disfrutaba mucho de aquellos paseos". Pero Gámez cuenta que ahora pasa los días en cama porque llegó el momento "en el que se vio incapaz de maniobrar con ella".

Ampliar

Gámez tiene miedo a morir pero defiende que habría sido muchísimo más devastador para él que cualquiera de sus tres hijos estuviera en su lugar. "No sé si fue por cobardía pero no me atreví a contarle a mis padres que me habían diagnosticado ELA, se lo conté primero a mi hermana pequeña". Revelarlo a sus hijos tampoco fue tarea fácil: "Primero se lo conté a su madre, que es mi ex mujer, quedamos un día en la casa en la viven en Quart y recuerdo a mi hijo mayor llorando y a mis dos gemelos llorando conmigo mientras me abrazaban", narra.

El aleteo de las mariposas, el documental que muestra el día a día con ELA

A pesar de las dificultades, Xavier Gámez cree que su familia y él se han adaptado bien a su nueva vida. "Mis hijos vienen aquí, vemos nuestros partidos de baloncesto, nos encanta la NBA". Gámez cuenta emocionado cómo su hijo Pol está especialmente contento últimamente porque los Miami Heat han eliminado a los Bucks de Milwaukee en los play-offs para hacerse con el anillo de campeón del baloncesto estadounidense. Su hijo Álex también está disfrutando con la buena temporada de Los Ángeles Lakers y el propio Gámez es hincha de los Golden State Warriors. "Estamos que nos salimos", cuenta.

Hablar tampoco es fácil para él. "Tengo conectado un ventilador no invasivo que ayuda a que mi musculatura abdominal, que está muy debilitada, me permita respirar y seguir viviendo, que no es poco. Aunque ese ventilador le da "para coger aire y hablar solo un poco", Gámez ha sido capaz de abrazar su vida porque no ha dejado de llenar su tiempo con cosas que siente útiles. "Mi tiempo de vida es valioso porque hago cosas, si no no merecería la pena. Me siento muy realizado cuando hago cosas por los demás, aunque solo sea para personas que se encuentran en mi misma situación", dice. El excomisario ha escrito una guía de 200 páginas para hacer la vida más fácil a otras personas con ELA o con una movilidad tan reducida como la suya. "De vez en cuando, viene un terapeuta ocupacional para ver cómo contacto con mi mujer si hay una emergencia, cómo cambio de canal, cómo compro películas por internet o cómo utilizo Alexa para poder explicarlo a quienes lo necesiten".

Únete al canal de WhatsApp de la SER

Ampliar

La libertad de Gámez hace tiempo que se sostiene en su voz pero el comisario sabe que llegará el día en que también la perderá. Aunque le asusta, asegura tener alternativas para cuando "la directora de orquesta de su universo particular", desaparezca. "Será el comienzo de una nueva era, la del imperio de la vista y explotaré todas las posibilidades que la tecnología me permita", adelanta.

Los avances sanitarios también permiten ya una alternativa que Gámez, por ahora, se niega a aceptar. "Tengo un pequeño litigio con el equipo sanitario del doctor Trueta", bromea. Los médicos de Xavier Gámez le han comentado en varias ocasiones que se está acercando el momento de ponerle un AP. "Para entendernos, el AP es como un botón que te conecta con el estómago y permite que te introduzcan la comida directamente porque es una vía que conecta el exterior con tu estómago", explica Gámez. Pero el ex líder de los Mossos disfruta comiendo. "Es uno de los pocos placeres que me quedan y no quiero que me lo arrebaten", lamenta.

Gámez ha aceptado su destino, sabe perfectamente lo que vendrá, pero confiesa que está muy enfadado con la política española porque siente que ha condenado a muchos enfermos de ELA como él. "Deberían estar cabreados incluso los que no tienen esta enfermedad, porque aunque la probabilidad de sufrirla es muy pequeña yo también pensaba que no me iba a tocar", advierte.

La ley ELA, un año en el cajón: "antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir"

La ley para la ELA fue una propuesta legislativa que entró en el Congreso en 2021 como proposición de ley de la mano de Ciudadanos, auspiciada por numerosas asociaciones especializadas y se votó el 8 de marzo de 2022. "Aquel día hubo un voto unánime, muchas palmaditas en la espalda y mucho 'qué buenos somos'", asevera Gámez. Pero la ley está paralizada y lleva ya 46 prórrogas que han impedido que entre en vigor. "Allí había dos grupos políticos, PSOE y Unidas Podemos, que al mismo tiempo que votaban a favor de la ley hicieron con ella exactamente lo mismo que hace la ELA con nosotros: 'Condenarla a muerte de manera lenta y paralizada'", denunica. Y Gámez incide: "Digo condenada a muerte porque estamos a siete meses de las elecciones generales, tenemos unas elecciones municipales por delante, julio y agosto son inhábiles en el Congreso y para colmo 55 días antes de las elecciones las Cortes se tienen que disolver". El expolicía lamenta que ni siquiera podrá aprobarse esta ley por vía de urgencia porque se acaba el tiempo.

Xavi Gámez cuenta que los enfermos de ELA no ocupan espacio en las residencias públicas porque no están preparadas para ellos. Tampoco ocupan plazas en hospitales. Prácticamente todos los gastos para mantenerse vivos corren de su cuenta. "Cobramos una pensión entre 3 y 5 años, ¿no mereceríamos al menos poder disfrutar de una vida digna durante el tiempo que estemos aquí?", se pregunta el excomisario.

En España hay 4000 personas que han sido diagnosticadas con ELA, tres mueren cada día, y está convirtiéndose en la tónica habitual recurrir a la eutanasia porque estos enfermos carecen de fondos propios para poder costear los medios que necesitan para seguir vivos. "No queremos hipotecar a nuestras familias y no podemos estar esperando 400 o 500 días para que nos reconozcan la discapacidad o la dependencia porque no tenemos ese tiempo", lamenta Gámez. La ley ELA contempla la entrega de un bono eléctrico y por ello Gámez explica: "Podrá parecer una tontería pero con todos los aparatos eléctricos que tengo conectados, el respirador, el respirador auxiliar o la silla, no recibo ninguna ayuda para costearlos". Precisamente por esa necesidad, Gámez ve necesario aclarar que ni él ni ningún otro enfermo de ELA quieren ver un solo euro en sus bolsillos. "Queremos una ley que recoja nuestros cuidados, porque hasta ahora solo se nos ofrece una muerte lenta o la eutanasia", especifica.

Conforme la enfermedad avanza, explica el comisario, "uno se va habituando a lo que tiene". Gámez se apega a la vida porque disfruta de momentos como cuando al despertar mira a su mujer y escucha de su boca un "Buenos días, cariño"; también al ver a sus hijos y reírse con ellos. "Eso no tiene precio y te alejas de la idea de la eutanasia, porque poco a poco vas abandonando los prejuicios que tenías sobre lo que es vivir una vida en estas condiciones", afirma. Gámez cree que los prejuicios se quedan "en el mismo cajón en el que el Congreso ha dejado la ley para la ELA".