La enfermedad que pasa desapercibida como un simple dolor menstrual: "Muchas mujeres creen que es normal que te duela mucho la regla y no lo consultan"

Madrid

Irene recuerda dolores menstruales muy fuertes cuando era adolescente. Ahora, con 38 años, sabe que esas molestias eran consecuencia de la endometriosis, una enfermedad crónica que afecta a las mujeres en la que el endometrio crece por fuera del útero. Se contabilizan más de 190 millones de pacientes en el mundo, aunque los expertos creen que son muchas más: es una enfermedad que tarda en diagnosticarse unos ocho años de media. En el caso de Irene fueron 20: "Tenía un dolor muy intenso con la regla y los ginecólogos me decían que la regla duele y que tenía que ser fuerte, por lo que he estado toda la vida pensando que ese dolor era normal". Irene denuncia esta incomprensión y un sinfín de diagnósticos erróneos; el ginecólogo llegó a pensar que tenía apendicitis.

El diagnóstico de Irene llegó en quirófano y tras un desmayo un día que le vino la regla. "Me metí en la ducha porque me iba a trabajar y estando en la ducha me entró un dolor muy fuerte en la tripa y me desmayé. A partir de ahí empezaron a hacerme muchas pruebas, pero no salía nada y yo seguía con ese dolor que no se me iba. Al final me operaron y me dijeron que tenían endometriosis leve". Cuando la derivaron a una unidad especializada del Hospital de la Paz de Madrid, fue cuando los médicos vieron la magnitud de la enfermedad: "Tenía comprometidos un montón de órganos, el recto pegado a la vagina, el intestino delgado, los ligamentos que sujetan el útero, las trompas destruidas... estaba casi toda mi pelvis prácticamente invadida de endometriosis". El endometrio, que son las células que recubren el útero por dentro, se expanden por el abdomen, el ovario, la trompa uterina, la vejiga o los intestinos. Esas células tienen pequeñas reglas cada mes y esto es lo que produce mucho dolor, explica la Mercedes Andeyro, de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). "A veces estas células son tan pequeñas que con técnicas de imagen no se pueden ver, aunque generen sintomatología intensa". Por su parte, el ginecólogo José María Fernández, añade que en muchas ocasiones la enfermedad es asintomática, lo cual dificulta más el diagnóstico.

Cintia cuenta como por la endometriosis le impedía llevar una vida normal. Sus reglas, también muy dolorosas, duraban más de 10 días e iban acompañadas de síntomas como calambres, dolor de piernas, dolor durante las relaciones sexuales o al orinar, fatiga, náuseas, cólicos o mareos, hasta el punto que tuvo que pedir la baja en el trabajo: "El dolor me limitaba muchísimo en mi día a día". En su caso, el diagnóstico llegó tras muchas consultas ginecológicas a lo largo de los últimos diez años. "Yo no me daba por vencida, sabía que me pasaba algo, pero no sabía qué era", agrega.

Una patología todavía desconocida

A día de hoy, se desconocen las causas de la endometriosis. Mercedes Andeyro explica que en algunas mujeres existe un patrón hereditario y que los expertos sospechan que existe algún factor de riesgo en determinadas pacientes, pero no se sabe con exactitud. Respecto a los tratamientos, las afectadas cuentan con opciones para ralentizar el desarrollo de la enfermedad y para paliar los síntomas: pasan por los analgésicos, los tratamientos hormonales o en los casos más graves, la cirugía. Casos como el de Irene: "Llevo seis operaciones, me han quitado el útero. Lo que pasa es que al final esta enfermedad puede desencadenar muchas consecuencias que no conocemos y que tampoco nos cuentan los médicos. Y entonces, claro, pues en la cirugía me tocaron un nervio, tuvieron que hacerme otra cirugía para intentar arreglarme el nervio. No fue bien, entonces me ha provocado una incontinencia severa anal. He tenido muy mala suerte". A Irene le concedieron la incapacidad y camina con la ayuda de un bastón.

Cintia lamenta que cómo interfiere la enfermedad en su día a día y pide más comprensión: "En determinados momentos de tu vida el dolor puede interferir muchísimo. Es una patología que no se comprende, está infravalorada e infradiagnosticada y el sesgo de género juega un papel muy importante". Laura Medina, investigadora en el Instituto IDIAP Jordi Gol y del proyecto Las heridas son lo que te queda dentro: un estudio de Fotovoz sobre las implicaciones de vivir con endometriosis, comparte esta visión y cree que esta falta de investigación y formación tienen un denominador común: un sistema social androcéntrico. "Esto significa que el hombre está en el centro de todo, también en el mundo de la salud, y esto inevitablemente afecta en cómo entendemos el cuerpo y la investigación", añade. La experta considera que el androcentrismo "explica la falta de investigación con respecto a la endometriosis tanto a nivel social y emocional como en la asistencia, abordaje e impacto en el día a día de las mujeres".

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El problema de la infertilidad

Otro de los problemas de Irene es que no ha podido ser madre: "Si me lo hubiesen detectado con tiempo, podrían haberme tratado la infertilidad", dice. Mercedes Andeyro, por su parte, explica que no todas las pacientes con endometriosis son infértiles: "Hay pacientes que no tienen ningún problema para quedarse embarazadas a pesar de padecer endometriosis, pero sí que es verdad que hay pacientes con endometriosis severas en las cuales es más difícil conseguir un embarazo por sus propios medios y tienen que recurrir a la reproducción asistida".

Tanto Cintia como Irene coinciden en que los profesionales sanitarios necesitan más información y formación para tratar la endometriosis. "Muchas mujeres creen que es normal tener mucho dolor de regla y no consultan", al tiempo que lamenta que ni ella, que es enfermera, conociese la patología. Por su parte, el doctor José María Fernández también pide más especialización: "Es necesaria la formación en este terreno, y en tantos otros, porque es multifactorial y afecta a muchas vertientes desde el punto de vista ginecológico: reproducción, dolor crónicas y anticoncepción, entre otras". Laura Medina considera que la estructura social está relacionada con estos retos en torno a la enfermedad. Reclama una "atención de calidad" y mayor formación para conseguir un diagnóstico temprano: "Es necesario para abordar una enfermedad como esta, que es crónica".

"No es algo sobre lo que se hable con la naturalidad que debería hacerse. Es algo que se minimiza y quedas de exagerada, la gente te pregunta '¿cómo un dolor de reglar te va a incapacitar'?", lamenta Cintia. Ella e Irene coinciden en que se trata de una enfermedad que no se comprende, que se infravalora, y todavía más importante, que es tabú, como tantas otras cosas relacionadas con la salud menstrual de la mitad de la población.