Amor, cuidados y resiliencia: así es crecer con el síndrome de Mowat-Wilson

Madrid

El síndrome de Mowat-Wilson es una enfermedad genética muy rara que afecta a alrededor de 30 personas en España. Dos de ellos son Thiago (17 años) y Jana (13 años), ambos padecen un trastorno del desarrollo complejo, caracterizado por la asociación de un déficit intelectual, epilepsia o un retraso en el desarrollo motor. Juntos protagonizan 'Trabajo desde el amor', una imagen recogida en la edición de 2022 de La mirada del paciente, el libro elaborado por Cinfa que visibiliza, a través de fotografías y textos, las historias de quienes afrontan una enfermedad o una discapacidad y de aquellos que les cuidan y acompañan.

Carol Alhariri, madre de Jana, se dio cuenta muy pronto de que algo no iba bien con la pequeña. Tras un estudio genético, Jana fue diagnosticada de Mowat-Wilson con un año. El de Thiago llegó más tarde, a los 5 años, relata en La Ventana su madre, Yésica García. Ellos son argentinos y cuando el pequeño recibió el diagnóstico, pasaba los días de hospital en hospital. Sin embargo, cuando llegó a España, su vida cambió.

Ahora, años más tarde, los chicos tratan de tener una vida normal. Van a un colegio especial donde conviven con otros amigos que tienen su mismo síndrome. "Las monitoras los cuidan mucho y los llevan a hacer actividades. Es como la extensión de nuestra casa, allí están muy bien atendidos y son felices", explica Yésica. Jana está ahora en plena adolescencia y eso hace que haya momentos en los que sea más difícil lidiar con el síndrome de Mowat-Wilson: "Un adolescente sabe expresarse, puede dar un portazo o hablarte mal. Pero ella no. Es complicado".

En este tipo de situaciones, la complicidad entre las familias es algo esencial. Carol y Yésica se conocieron en el colegio de sus hijos, donde se da mucha importancia al papel que tienen como cuidadoras. Un sábado al mes, cuentan, se organizan "respiros", donde las familias pueden pasar tiempo con otros miembros de la familia. Para Carol, estos "respiros" son "el día de la hermana", un momento en el que puede prestar atención a su otra hija, que tiene 6 años. Además, la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson organiza reuniones anuales con familias de toda España. Reuniones que, para Yésica, "llenan de energía" y son muy enriquecedoras para las familias, ya que pueden compartir experiencias.

Trabajo desde el amor

La actriz y periodista Cayetana Guillén Cuervo fue la encargada de escribir el texto que acompaña a la fotografía de Thiago y Jana en el libro La mirada del paciente. 'Trabajo desde el amor' retrata a los dos pequeños en un día de colegio junto a sus dos maestras, Marisol y Alba. "Personas maravillosas llenas de amor y paciencia", asegura Yésica.

La fotografía, en blanco y negro, nos muestra a una niña sonriente en primer plano, Jana. Al fondo, hay un niño que juega con dos maestras, Thiago. A Carol le emociona mucho esta foto. De hecho, la primera vez que la vio se puso a llorar. Sobre todo, tras leer el texto que hay junto a la instantánea.

"Porque solo el amor puede trascender y llegar a los rincones del alma. Porque solo el amor puede completarnos, calmarnos y acompañarnos. Trabajar desde el amor es tejer lazos emocionales que son capaces de dibujar la identidad y la sonrisa. Jana mira a cámara y confía. Confía.

Porque el amor refuerza la autoestima y fortalece la confianza. Dame la mano. Estoy aquí. Contigo. Yo te sujeto, te abrazo, te espero. Estoy aquí. Para ti. Te ofrezco todo lo que sé y lo que siento. Yo soy tu vida cotidiana. Tu grupo de pertenencia. Tu referencia. Tengo herramientas para entenderte, para ponerme en tu lugar, para comprender tus razones. Y tengo la voluntad de ofrecer siempre la mejor versión de mí mismo. Se trata de completarnos. De tejer una telaraña de ayuda que nos permita a todos vivir mejor.

Estoy aquí. Mírame. Te escucho. Te abrazo. Te espero. Te cuido", escribió Guillén Cuervo.