Los positivos en VIH se enfrentan a discriminación cuarenta años después del primer diagnóstico en España
La escritora Inma Chacón se asoma a La Ventana para hablar de 'Los silencios de Hugo, novela sobre el VIH, que 40 años después de su primer diagnóstico en España todavía genera rechazo
La Ventana a las 16h | Cuarenta años del primer diagnóstico de VIH en España
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Madrid
Según datos de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA) en España siguen muriendo al año alrededor de 500 personas por SIDA. De todos los casos que se confirman cada año, unos 4.000, un 47% se tratan de diagnósticos tardíos. Esto preocupa especialmente porque la tardanza en el diagnóstico y tratamiento del VIH puede derivar en SIDA.
Cuando se cumplen 40 años de la primera persona diagnosticada con VIH en España, todavía estos dos conceptos se confunden y se utilizan como sinónimos, pero no son lo mismo. El VIH, Virus de Inmunodeficiencia Humana, informa CESIDA en su web, es “un virus que afecta y deteriora el sistema inmunitario”, mientras que el SIDA, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, es “la etapa avanzada de la infección por VIH si no se está en tratamiento, en esta etapa el sistema de defensa está deteriorado y no puede hacer frente a las enfermedades”.
La periodista Isabel Salvador habló con varios chicos de 20 y 21 años, todos estudiantes universitarios, que desconocían la diferencia entre ambos términos, y todavía creían en estereotipos hace tiempo desmentidos, como que el VIH se transmite a través de la saliva al, por ejemplo, beber del mismo vaso que una persona positiva.
‘Los silencios de Hugo’: tener VIH en los 90
Esta es una de las situaciones de la vida real que refleja la escritora Inma Chacón en su libro, ‘Los silencios de Hugo’, una historia que se asoma a la enfermedad a través de las experiencias de este personaje. Chacón se ha asomado a La Ventana para hablarnos de este Hugo, que en realidad se llamó Paco: “era el hermano de una íntima amiga mía, Julia”
“Había estado metido en el mundo de la droga, enfermó de sida y cuando supo que se había contagiado no se lo contó a absolutamente nadie, estuvo doce años sin contarlo, doce años para evitarle el sufrimiento a sus seres queridos y a sus amigos, porque en esa época estamos hablando de los mediados de los años 90, el SIDA era prácticamente una condena a muerte”.
La realidad en este caso va mano a mano con la ficción. También para Ramón, secretario general de CESIDA, el comunicar el diagnóstico a su entorno, hace ya 35 años, fue lo más difícil: “Decírselo a una madre en aquellos años era muy difícil”.
El estigma al que se enfrentaban en la sociedad se plasmaba también en la forma en la que el sistema de salud les trataba. “Al principio”, ha recordado, “a nosotros nos atendían por la tarde en el hospital para que no nos viera nadie”.
También Oliver, de 28 años, ha sentido en sus carnes la discriminación desde que hace tres años le diagnosticaran VIH: “Mi diagnóstico ha venido en una era en la que había muchos avances médicos, muchos avances científicos, pero creo que he heredado el mismo estigma que había en los años 90”.
Positivos en VIH y en culpa
“Yo a día de hoy tengo un diagnóstico de VIH, pero creo que también mucha gente me intenta imponer un diagnóstico de culpa, de que yo esto me lo merezco”, ha asegurado, algo en lo que está de acuerdo Chacón.
“Al enfermo de SIDA todavía se le sigue preguntando dónde se ha contagiado, ese es uno de los puntos que tiene en común con el coronavirus, cuando uno coge la gripe nadie le pregunta dónde la has cogido, pero si coges el coronavirus sí te preguntan dónde lo han cogido, igual que con el SIDA”, concluye la escritora, “Un enfermo no enferma voluntariamente”.
Ella necesitó tiempo, explica, para escribir una historia que sentía tan cercana: “Necesitaba distanciarme mucho de la historia que estaba contando porque estaba muy implicada en ella, necesitaba ficcionar”.
Esta experiencia le ha permitido además plantearse sus opiniones previas: “Escribir es reflexionar, entonces también he conseguido entender cosas que en ese momento tampoco entendía yo, yo me situé en ese momento en esa franja de personas que veía la televisión y que decía ‘si yo tuviera un hijo yo no lo llevaría al colegio con otro con SIDA’”.
“El miedo procede precisamente del desconocimiento”, lamenta Chacón. El primer avance hacia la desaparición de este miedo y discriminación ya está aquí, el progreso científico permite que una persona seropositiva viva con normalidad, que el VIH sea indetectable e intransmisible. De aquí al fin de la culpabilidad, esperan también Ramón y Oliver, sólo hay un paso.
Paula García
Redactora en prácticas en La Ventana desde 2021. Previamente en la Agencia Efe en Madrid y Berlín, Alemania....