Le estamos perdiendo el miedo al Alzheimer

Barcelona

En Barcelona y en 1991, cuando en este país apenas se sabía nada de esa enfermedad de nombre raro,  abrió sus puertas ACE, las siglas de Alzheimer Centro Educacional. El proyecto se inspiró en lo que en esos momentos se estaba haciendo en California. "LLegué allí con una beca corta en tiempo y en dinero" nos cuenta Mercé Boada. Una beca corta que fue muy productiva porque al regresar tanto ella como su compañero, LLuis Tàrraga, tenían claro que su objetivo iba a ser construir un centro de día mejorando lo que habían visto. La mejora consistió en establecer un método porque en Estados Unidos se trabajaba muy bien pero se iba improvisando, explica la doctora, unos días hacían arte, otros un rato de música pero sin horarios estrictos. "La perla de la corona de ACE fue precisamente, cuenta Boada, que utilizamos un método, establecimos una rutina, media hora de calculo, media hora de manualidades, media hora de lectura y así se hizo un completo programa escolar.

Hoy los centros de ACE están organizados como clases y en tres niveles con diferentes materias y actividades. Además, han separado en centros diferentes a los jóvenes de los mayores. Los jóvenes son los que han recibido un diagnóstico con menos de 65 años. Hay razones de peso para esa separación, explica Mercé Boada, y es que por razones generacionales "sus condiciones ambientales y culturales son totalmente diferentes. Sus recuerdos, sus gustos musicales no tienen nada que ver, unos están en una época y otros en otra, unos trabajan con ratón y otros con lápiz.

El Alzheimer Centro Educacional se transformó en una fundación con el mismo nombre, no sólo ofrece tratamiento a los enfermos es también un espacio de investigación, formación de profesionales y familias y de diagnóstico, desde 1996 se han diagnosticado 23.339 casos. En cuanto a la investigación, el Director Científico de ACE, Agustín Ruiz, nos explica que cuentan con el repositorio de muestras genéticas más grande de Europa y uno de los mayores del mundo. "Ahi se supone que tiene que estar impreso, en el ADN de nuestros pacientes, la causa de la enfermedad ¿Por qué digo esto? añade Ruiz, porque sabemos que el 80% de las causas de la enfermedad son genéticas. Sabemos que si hubiera cien factores vinculados al Alzheimer 80 sería genes.

Hay que señalar que las causas sean genéticas no quiere decir que la enfermedad sea hereditaria, indica el doctor Ruiz, sólo una fracción muy pequeña de casos son hereditarios. Señalar también que el banco de ADN de la Fundación ACE está a disposición de todos los investigadores del mundo. Es fundamental, sigue explicando el investigador, trabajar de forma transnacional sobre todo en una enfermedad como esta, la única enfermedad crónica que no tiene un tratamiento efectivo ni para ralentizar su evolución ni para curarla. Agustín Ruiz reconoce que  la investigación sobre el Alzheimer ha fracasado. Tal vez, indica, porque llevamos dando vueltas a la misma hipótesis de trabajo demasiado tiempo, se han hecho muchos ensayos pero siempre alrededor de la hipótesis amiloide. En opinión de este investigador, es hora de cambiar el método, de investigar sin premisas cerradas y de abrirnos a otras alternativas.

Mercé Boada, Directora Médica y fundadora de ACE nos habla de otros aspectos en los que sí ha habido una evolución positiva. Hemos avanzado en el diagnóstico precoz, señala, ahora los pacientes nos llegan cuando el proceso de la enfermedad acaba de empezar y no en fases terminales. Yo siempre lo comparo, nos dice, con la oncología, ahora llegan a nuestros despachos con un bultito y no con un cáncer terminal. En estos años, concluye algunas cosas se han hecho muy bien. "Hemos puesto el Alzheimer sobre la mesa, en la calle, le hemos puesto cara, no te diría que le hemos perdido el miedo, aún no, pero se lo estamos perdiendo"