Enfermedades raras
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00:00:0021:23Ministerio de Ciencia y Tecnología
Noticias tristes sobre el CNIO, preocupantes sobre Telefónicas y un poquito ridículas sobre alguna cuenta de Tik Tok
Nuño Domínguez explica la crisis del CNIO incidiendo en lo triste que es que el centro de referencia de investigación contra el cáncer vaya de escándalo en escándalo. Jaime García Cantero pone en contexto internacional los despidos de Telefónica, calibrando en qué medida tienen que ver con la sustitución de trabajadores por IA, y subrayando que no es la IA la que nos quita el trabajo, sino que hay personas que deciden prescindir. Y comenta también el poder que tienen las grandes tecnológicas para presionar a nuestros políticos para que suavicen las medidas que es necesario tomar contra ellas. Una podría ser no usar las redes sociales para todo tipo de anuncios y propaganda, como hacen los políticos de todos los partidos. Una práctica que lleva a cosas como la cuenta de Bolaños en Tik Tok, que parece, según Jaime, un capítulo de la serie The Office.Además, Nuño Domínguez explica lo que ha pasado con Novo Nordisk en bolsa después del fracaso del ensayo clínico de la semiglutida contra el Alzheimer, y lo que supone PERT, el nuevo medicamento que podría funcionar contra el 30% de las enfermedades raras.
27/11/2025 | 21:23
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00:00:0018:49Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
“Porque si muchos lo soñamos, puede que se haga realidad": vuelve el movimiento WOP
La guitarra de Mikel Rentería, alma mater junto a su familia, de la Fundación The Walk On Project visitan este especial en ECOdrive para alegrar el alma con su nuevo single y para avanzar en los proyectos a favor de la investigación de las enfermedades neurodegenerativas
27/06/2025 | 18:49
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00:00:0010:44Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Alumnos del IES Marqués de Lozoya organizan un mercadillo solidario a beneficio de la asociación GNAO1
28/05/2025 | 10:44
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00:00:0022:05El análisis
El difícil acceso a los medicamentos huérfanos
Casi 3 millones de personas en España sufre alguna enfermedad rara. El desarrollo de tratamientos específicos para tratar estas patologías es lento y requiere el visto bueno de la EMA para su comercialización. Pero, ¿por que esos fármacos tardan más en llegar a las farmacias españolas? Hablamos con representantes del Ministerio y de la industria para saber cómo negocian la subvención de estos medicamentos huérfanos para facilitar a los pacientes un acceso económico.
25/05/2025 | 22:05
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00:00:0057:15Código de barras
T5 | E38 Maldita alergia, el 'crack' de Wegow y medicamentos huérfanos
En pleno pico de alergias, hablamos con dos especialistas y con varias pacientes sobre cómo les condiciona la vida su enfermedad. Analizamos qué implicaciones tiene la 'quiebra' de la plataforma de entradas Wegow en el panorama musical español. Y averiguamos qué son los medicamentos huérfanos y por qué tardan en llegar a las farmacias españolas.
25/05/2025 | 57:15
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00:00:0015:00SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez Zunzunegi "A contracorriente"
De Santiago a Getxo durante quince días con un fin solidario.
21/05/2025 | 15:00
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00:00:0021:10Ministerio de Ciencia y Tecnología
Sonda espacial, curación de enfermedad rara, amigos virtuales y Byun-Chul Han
Hay una sonda espacial que los soviéticos enviaron a Venus en 1972 pero que nunca llegó, y ha estado orbitando durante más de medio siglo. Está previsto que caiga este viernes, pero no sabemos dónde. Esto da pie a hablar de la cantidad de chatarra espacial que hemos enviado fuera de la atmósfera: Starlinkt tiene más de seis mil satélites, pero ha enviado más de ocho mil, la diferencia, es basura en la Tierra. Qué diferente, por cierto, un millonario del siglo XXI como Elon Musk de un millonario del siglo XX, como Warren Buffet, cuya figura glosa hoy brevemente Jaime García Cantero, que también explica la relevancia del flamante premio Princesa de Asturias de Humanidades, Byun-Chul Han, a quien seguro que le interesa reflexionar sobre el plan de Zuckerberg de crear amigos virtuales de Inteligencia Artificial para paliar la soledad. Nuño Domínguez, por su parte, explica el logro de un equipo médico del CIEMAT, que ha desarrollado un tratamiento para curar a nueve pacientes infantiles de una enfermedad genética ultrarrara y muy dolorosa.
08/05/2025 | 21:10
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00:00:0006:34Hoy por Hoy Segovia
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
28/02/2025 | 06:34
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00:00:0007:43Hoy por Hoy Bierzo
Ainhoa Prieto, 12 enfermedades raras que afronta con 'fortaleza'
Entrevista a Ainhoa Prieto, joven ponferradina que sufre 12 enfermedades raras
28/02/2025 | 07:43
