Enfermedades raras
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00:00:0057:15Código de barras
T5 | E38 Maldita alergia, el 'crack' de Wegow y medicamentos huérfanos
En pleno pico de alergias, hablamos con dos especialistas y con varias pacientes sobre cómo les condiciona la vida su enfermedad. Analizamos qué implicaciones tiene la 'quiebra' de la plataforma de entradas Wegow en el panorama musical español. Y averiguamos qué son los medicamentos huérfanos y por qué tardan en llegar a las farmacias españolas.
25/05/2025 | 57:15
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00:00:0015:00SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez Zunzunegi "A contracorriente"
De Santiago a Getxo durante quince días con un fin solidario.
21/05/2025 | 15:00
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00:00:0021:10Ministerio de Ciencia y Tecnología
Sonda espacial, curación de enfermedad rara, amigos virtuales y Byun-Chul Han
Hay una sonda espacial que los soviéticos enviaron a Venus en 1972 pero que nunca llegó, y ha estado orbitando durante más de medio siglo. Está previsto que caiga este viernes, pero no sabemos dónde. Esto da pie a hablar de la cantidad de chatarra espacial que hemos enviado fuera de la atmósfera: Starlinkt tiene más de seis mil satélites, pero ha enviado más de ocho mil, la diferencia, es basura en la Tierra. Qué diferente, por cierto, un millonario del siglo XXI como Elon Musk de un millonario del siglo XX, como Warren Buffet, cuya figura glosa hoy brevemente Jaime García Cantero, que también explica la relevancia del flamante premio Princesa de Asturias de Humanidades, Byun-Chul Han, a quien seguro que le interesa reflexionar sobre el plan de Zuckerberg de crear amigos virtuales de Inteligencia Artificial para paliar la soledad. Nuño Domínguez, por su parte, explica el logro de un equipo médico del CIEMAT, que ha desarrollado un tratamiento para curar a nueve pacientes infantiles de una enfermedad genética ultrarrara y muy dolorosa.
08/05/2025 | 21:10
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00:00:0006:34Hoy por Hoy Segovia
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
28/02/2025 | 06:34
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00:00:0007:43Hoy por Hoy Bierzo
Ainhoa Prieto, 12 enfermedades raras que afronta con 'fortaleza'
Entrevista a Ainhoa Prieto, joven ponferradina que sufre 12 enfermedades raras
28/02/2025 | 07:43
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00:00:0001:33:12Hoy por Hoy Magazine
La comida de las fiestas populares, Marina Salas y la muerte de Gene Hackman
Los ministros de Ciencia y Tecnología del 'Hoy por Hoy' analizan una enfermedad rara diganosticada mayoritariamente en España y un estudio que señala que el calor extremo acorta la vida. Luis Alegre nos presenta a una nueva amiga, la actriz Marina Salas. Javier Ocaña repasa los estrenos de la cartelera y recuerda lo que Gene Hackman ha sido en la historia del cine. Lola Pons vuelve a empuñar el látigo contra los errores que cometemos al hablar. Y Ainhoa Aguirregoitia hace un listado de las mejores comidas en las fiestas populares españolas.
27/02/2025 | 01:33:12
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00:00:0002:59Ministerio de Ciencia y Tecnología
La enfermedad ultra rara que atiza a España: por qué hay más casos aquí que en cualquier otro rincón del mundo
De los 250 casos en todo el mundo, 60 son en nuestro país
27/02/2025 | 02:59
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00:00:0023:52Ministerio de Ciencia y Tecnología
Musk en la Casa Blanca, turistas en la Antártida
El titular parece distópico, pero nos queda la esperanza utópica de la medicina y sus avances contra el cáncer con los tratamientos CAR-T, y contra las enfermedades raras: hoy hablamos de una con especial prevalencia en España. Además, Jaime García Cantero nos explica un nuevo estado de la materia presentado por Microsoft, más allá de líquido, sólido y gaseoso: la superconductividad topológica, que será muy útil en la supercomputación cuántica. Comentamos también el mayor robo de la historia, de criptomoneda, que ha supuesto su desplome en bolsa y la aparición de un nuevo personaje que parece sacado del salvaje oeste: el criptocazador de recompensas. Terminamos con una noticia que revoluciona lo que sabemos sobre el origen de la humanidad: fue en África, sí, pero 150.000 años antes de lo que se pensaba y en la selva tropical, no en las zonas templadas y seguras de la sabana.
27/02/2025 | 23:52
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00:00:0018:13Hoy por Hoy Cuenca
Escuela de salud: Rosalía Bermejo, paciente de Cuenca con una enfermedad rara
Rosalía Bermenjo, vecina de la localidad conquense de Tarancón, aún no tiene diagnóstico ante la dolencia que padece ella, sus dos hijos y su hermana
19/02/2025 | 18:13
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00:00:0010:12Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
Farol de la Solidaridad | Thiago, el único niño en Euskadi con síndrome STXBP1
Ander Calvo y Flor Iglesias son el aita y la ama de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, de una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante estos últimos años, además de sus padres, la sociedad basauritarra se ha volcado en ayudar a este pequeño. En este Farol de la Solidaridad hablamos de Thiago, del único niño de Euskadi que tiene este síndrome STXBP1. Su caso ha saltado a los medios de comunicación tras varias iniciativas solidarias que siguen en marcha
12/11/2024 | 10:12
