Enfermedades raras
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00:00:0008:49Hoy por Hoy Madrid Sur
Hablamos con Rubén, padre de Nora, una niña de Leganés con Atrofia Muscular Espinal
Busca recaudar fondos para crear una asociación que ayude a familias en su situación
17/09/2021 | 08:49
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00:00:0029:01Hoy por Hoy Madrid
'Kafrtio', el milagro que permite a enfermos de fibrosis respirar, no llega a España
Este miércoles se celebra el día mundial de la fibrosis quística, la enfermedad rara más común. En España se estima que unas 3.000 personas padecen esta patología degenerativa, crónica y genética
08/09/2021 | 29:01
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00:00:0010:11Radio Bilbao, audios extra
Farol del Sur: Virginia Berasategi pide visibilidad para las enfermedades raras
Su hijo Luka nació con una malformación en el cerebro producida por una mutación en el gen PTEN: Le han operado, y solo la intervención cuesta 40.000 euros. Virginia pide ayuda para ser escuchada en el Congreso de los Diputados
20/07/2021 | 10:11
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00:00:0009:58Hoy por Hoy Ourense
Pepe González, nominado a los Premios Referentes
El conductor de Hoy por Hoy y Ser Deportivos Ourense pasaba por su programa para comentar su candidatura
15/07/2021 | 09:58
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00:00:0006:11Hoy por Hoy Madrid Norte
Entrevista a Davinia, madre de Ainhoa la niña de Sanse con una enfermedad rara que está recibiendo la solidad de los vecinos
La ciudadanía se vuelca con la recogida de tapones para ayudar a una niña de la localidad con síndrome de Treacher-Collins
07/07/2021 | 06:11
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00:00:0016:17Ganando salud
Dorsales solidarios para ayudar a la Fundación Síndrome de Dravet
Sección "Ganando Salud", miércoles 23 de junio de 2021
23/06/2021 | 16:17
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00:00:0024:01Hoy por Hoy Alicante
Forajidos. Reto FinisteRett. Entrevista a Germán Torres y Sandra Ocaña
Nuevo reto para visibilizar el síndrome de Rett en el que ha participado el actor Dani Rovira y que ha concluido en Finisterre tras pasar por la Catedral de Santiago de Compostela.
18/06/2021 | 24:01
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00:00:0002:22Hoy por Hoy Vigo
EL SERGAS CONFIRMA QUE YA ESTÁ EN OBRAS EL ESPACIO DE LA UNIDAD DE DEMENCIAS DE VIGO
ENTREVISTA A JUAN CARLOS RODRÍGUEZ (AFAGA) EN HOY POR HOY VIGO
08/06/2021 | 02:22
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00:00:0002:22Hoy por Hoy Vigo
EL SERGAS CONFIRMA QUE YA ESTÁ EN OBRAS EL ESPACIO DE LA UNIDAD DE DEMENCIAS DE VIGO
ENTREVISTA A JUAN CARLOS RODRÍGUEZ (AFAGA) EN HOY POR HOY VIGO
08/06/2021 | 02:22
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00:00:0011:53Hoy por Hoy Madrid Sur
Entrevista con Antonio Ballero, padre de Diego, el niño de Valdemoro con Atrofia Muscula Espinal.
Este domingo se organiza una carrera ciclista para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
03/06/2021 | 11:53
