Enfermedades raras
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00:00:0008:19SER Toledo, audios extra
Brilla con ellos
La iniciativa del colegio Infantes de Toledo para luchar contra el cáncer infantil
09/04/2021 | 08:19
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00:00:0021:02Hoy por Hoy Tenerife
Entrevista a Naira Magdalena en Hoy por Hoy Tenerife
El Tribunal Superior de Justicia de Canarias (TSJC) ha ratificado la sentencia dictada por el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo Número 1 de Santa Cruz de Tenerife y condena al Servicio Canario de la Salud y a la compañía Mapfre España al pago de una indemnización de 63.269 Euros por el fallecimiento de un bebé en el Hospital Universitario de Canarias (HUC). Esta información adelantada por Pedro Murillo nos obliga a poner el foco en una historia durísima, el sufrimiento indiscriptible de una madre que lo cuenta en Radio Club Tenerife. La historia que hay detrás de la sentencia.
15/03/2021 | 21:02
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00:00:0010:58Hoy por Hoy Segovia
Ana María González nos habla de la enfermedad rara "Miastenia Gravis" dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Ana María González, presidenta de Ames Segovia, nos habla de la enfermedad rara "Miastenia Gravis" dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
09/03/2021 | 10:58
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00:00:0006:41Hoy por Hoy Bierzo
Ainhoa recupera una vida normal
Entrevista a Ainhoa Prieto, operada de cinco enfermedades raras
08/03/2021 | 06:41
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00:00:0028:29Hoy por Hoy Cantabria
Entrevista enfermedad metabolica rara (05/03/21)
Hay más de mil enfermedades metabólicas diferentes, enfermedades raras o ultra raras, que se dan en uno de cada 10.000 niños, o incluso, en uno de cada 100.000. Pero son tantas en conjunto, que no es tan raro encontrar pequeños con enfermedades metabólicas graves. En Hoy por Hoy Cantabria hemos hablado con los padres de una niña de diez meses que padece CBLC. El doctor Domingo González-Lamuño, adjunto en pediatría de la Unidad de Nefrología y metabolismo infantil en Valdecilla salvo de la muerte a esta pequeña a los diecisiete días de vida al diagnosticarle la enfermedad. Nos ha contado como el incluir esta variante en la prueba del talón como ya han hecho otras comunidades, hubiera permitido que esta niña no llegara a tener un fallo multiorgánico y entrar en coma.
04/03/2021 | 28:29
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00:00:0019:16Hoy por Hoy Madrid Sur
Entrevista a la doctora Gil Fournier, responsable de Genética en el Hospital de Getafe
Charlamos sobre enfermedades raras, terapia génica y coronavirus
01/03/2021 | 19:16
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00:00:0009:36A Vivir Galicia
Enfermedades Raras en Galicia
Entrevista al Dr Álvaro Hermida, Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Metabólicas (CHUS) y miembro de la Sociedade Galega de Medicina Interna, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras
28/02/2021 | 09:36
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00:00:0000:26Hora 14 Fin de Semana Alicante
Priscila Morales: "Lo que se precisa son los estudios para detectar de donde vienen las enfermedades raras"
Priscila Morales: "Lo que se precisa son los estudios para detectar de donde vienen las enfermedades raras"
28/02/2021 | 00:26
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00:00:0018:54A vivir que son dos días Asturias
La periodista Irene Alonso del Río en A vivir Asturias en el Dia de las Enfermedades Raras
28/02/2021 | 18:54
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00:00:0017:28A Vivir Baleares
Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero)
Escucha en 'A Vivir Baleares' esta entrevista por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Han contado su experiencia Cati Cerdá, presidenta de la asociación ABAIMAR, y Toñi Narváez, madre de Martina, una niña de cinco años que padece una de estas patologías.
28/02/2021 | 17:28
