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Enfermedades raras

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    00:00:0019:00

    A vivir que son dos días Castilla y León

    El 90% de los tratamientos para las enfermedades raras se han suspendido por el coronavirus

    Esto origina que la calidad de vida de estos pacientes retroceda e incluso que algunas personas fallezcan por este motivo

    28/02/2021 | 19:00

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    00:00:0003:43

    Entrevistas

    Entrevista a Chema García, presidente de GERNA

    Ramón Huarte entrevista en Hora 14 a Chema García, presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    28/02/2021 | 03:43

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    00:00:0016:54

    A Vivir Matinal Castilla y León

    Entrevista en 'Hoy por Hoy Valladolid' sobre las enfermedades raras

    Entrevista en 'Hoy por Hoy Valladolid' sobre las enfermedades raras

    26/02/2021 | 16:54

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    00:00:0011:13

    Hoy por Hoy Lanzarote

    Entrevista a Menceyna Melián

    Entrevista a Menceyna Melián, madre de Ismael Rosario, un pequeño de nueve años de Lanzarote que prácticamente desde que nació convive con una enfermedad rara.

    25/02/2021 | 11:13

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    00:00:0011:27

    Hoy por Hoy San Sebastián

    Hoy por Hoy San Sebastián - Entrevista Objetivo 10

    Hablamos con Blanca Marín, directora general de la Fundación Columbus y con el consejero delegado de Viralgen, Javier García.

    25/02/2021 | 11:27

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    00:00:0019:34

    Hoy por Hoy Vinalopó

    Mauro Rosati, presidente Sense Barreres Petrer, sobre las enfermedades raras

    Rosati sigue reclamando mayor investigación y más apoyo a las familias por parte de las administraciones

    25/02/2021 | 19:34

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    00:00:0009:54

    Hoy por Hoy Ciudad Real

    Entrevista a Esther Ponsoda con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras

    Esther nos acerca la historia su hijo Álex, un joven de 8 años que padece pseudohipoparatiroidismo -conocido como PHP

    24/02/2021 | 09:54

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    00:00:0013:58

    Hoy por Hoy Vinalopó

    Raquel Hernández, matrona Hospital Elda, sobre las charlas online para embarazadas

    Hernández apela a la tranquilidad porque el servicio funciona de la misma manera

    24/02/2021 | 13:58

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    00:00:0015:10

    Ganando salud

    GANANDO SALUD MIÉROLES 24 FEBRERO

    Hoy hablamos con Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación ANIRIDIA ya que el domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    24/02/2021 | 15:10

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    00:00:0009:45

    Hoy por Hoy Nuestra Tierra

    Raquel Gilsanz, Montserrat Sanz y María Sanz hablan de la enfermedad rara GNAO1 que afecta a una vecina de Cuéllar

    La concejal de Educación,Raquel Gilsanz, la concejal de Asuntos Sociales, Montserrat Sanz y la madre, María Sanz hablan de la enfermedad rara GNAO1 que afecta a una vecina de Cuéllar

    22/02/2021 | 09:45

 

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