Enfermedades raras
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00:00:0017:42Hoy por Hoy Segovia
Mari Cruz Rubio nos habla de la Conferencia Internacional de Nieman Pick y de la enfermedad.
Mari Cruz Rubio, delegada de la Fundación Nieman Pick en Segovia, nos habla de la Conferencia Internacional de Nieman Pick y de la enfermedad.
25/10/2019 | 17:42
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00:00:0019:06Cadena SER, audios extra
ENTREVISTA Quim Masferrer i Camil Roca: Les malalties minoritàries, protagonistes a la Marató d'enguany
"En les malalties minoritàries, una de les coses que expliquen els testimonis, és que et sents molt sol perquè la pateix molt poca gent", ha lamentat Quim Masferrer, presentador de La Marató d'aquest 2019, dedicada a aquesta malaltia. Amb la voluntat de revertir aquest sentiment que viuen aquests malalts, diumenge s'enregistrarà a Barcelona un anunci multitudinari de La Marató, ideat per Camil Roca, director creatiu Ogilvy Barcelona. "La idea és que hi hagi diversos grups, diverses minories, separades, i s'acabin ajuntant en una gran abraçada", ha avançat Roca a 'Aquí, amb Josep Cuní'.Segons ha explicat el publicitari, fins aquest dijous s'han inscrit al voltant de 5.000 persones, però l'organització espera que en siguin moltes més. "Necessitem que aquesta bona gent vingui diumenge a una cosa tan maca com sortir al carrer, per un tema tan solidari, per fer una abraçada als malalts", ha demanat Roca.
24/10/2019 | 19:06
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00:00:0001:55Radio Valladolid, audios extra
Las noticias de Castilla y León, 16:03 (22/10/2019)
Toda la información de Castilla y León del 22 del 10 de 2019
22/10/2019 | 01:55
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00:00:0001:39:58Hoy por Hoy Cuenca
Hoy por Hoy Cuenca (21/10/2019)
Obras en el alfar de Pedro Mercedes. Semana del Daño Cerebral Sobrevenido, con Celia Buedo, trabajadora social de ADACE CLM en Cuenca. Gasolineras desatendidas, con Paco Ferrer, presidente de Facua Castilla-La Mancha, y con Marcelina de la Vega, técnico jurídico de CERMI CLM. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández: los cavernomas, la enfermedad rara de Miguel Ángel Checa. ‘El rincón de leer’ con Sergio Vera. ‘Análisis deportivo’ con José Luis Pinós, Heli Pérez y LuisJa García.
21/10/2019 | 01:39:58
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00:00:0013:50Hoy por Hoy Cuenca
Miguel Ángel Checa, vivir en Cuenca con una enfermedad rara
Los cavernomas son malformaciones vasculares evolutivas raras. Pueden ser a nivel cerebral, medular, de retina, de piel o de órganos interiores. También conocidos como angioma cavernoso o malformación cavernosa, estas anomalías pueden nacer, crecer y sangrar sin saber por qué. Se pueden dar casos de cavernomatosis múltiple que está considerada como enfermedad rara cuya prevalencia es de un caso de cada 5.000/10.000 personas. El 80% de los casos son de origen genético con los riesgos que conlleva transmitirla a la descendencia. Además, ahora mismo es compleja la obtención de un tratamiento que no existe. Esta enfermedad es la que padece Miguel Ángel Checa, un conquense de 40 años que sufrió el primer síntoma, un ataque epiléptico con convulsiones y pérdida de conocimiento, en 2003. Entonces le diagnosticaron esta enfermedad rara con la que convive desde entonces. Los síntomas de los cavernomas están condicionados principalmente por la ubicación de cada lesión y por su tamaño. Pueden producir manifestaciones neurológicas como epilepsias, cefaleas inesperadas y frecuentes, déficit neurológico y hemorragias cerebrales que pueden producir lesiones en el cerebro, esto es, un ictus, la segunda causa de muerte en España. Miguel Ángel Checa pertenece a la Asociación Española de Cavernomas que persigue unir a las personas con ganas de poner fin a la enfermedad, dar a conocer lo qué son y cómo afectan los cavernomas, trabajar con los pacientes en red y promover la investigación. En el espacio Escuela de Salud que coordina Beatriz Hernández, trabajadora social de Parkinson Cuenca, y que emitimos los lunes cada quince días en Hoy por Hoy Cuenca, hemos conocido el caso de este conquense que ha querido compartir con los oyentes su testimonio.
21/10/2019 | 13:50
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00:00:0001:40:14Hoy por Hoy Menorca
Hoy por hoy Menorca (16/10/2019)
Un poco de todo: cicle de cine africano y mediterráneo con Carlos Domínguez. El fotógrafo Jordi Sintes con su exposición del 75 aniversario. Anna Domingo desde Nueva York para hablar de digitalización y turismo. Pilar Faner sobre un estudio que ha realizado sobre depresión infantil en Menorca. Azucena Jiménez de la patronal hotelera ASHOME para hablar de impacto ambiental de los turistas. Nuria Teixidor sobre enfermedades minoritarias. Y más.
16/10/2019 | 01:40:14
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00:00:0017:35A Vivir Euskadi
Gorbeia WOP Day 2019
En el día en el que se cumplen 11 años del diagnóstico de la enfermedad de Jon, el "Capitán" de WOP, se celebra la subida popular al Gorbeia para concienciar sobre las enfermedades neurodegenerativas
12/10/2019 | 17:35
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00:00:0000:48Cadena SER, audios extra
Promo: 'La alegría de Maialen'
Maialen nació con una enfermedad que solo tienen tres personas en el mundo y cuya esperanza de vida es de 2 años. Mailen ya tiene 8 y además ha encontrado la ayuda de un héroe, José Ramón Sanz, que ha rodeado la isla de Manhattan y ha cruzado el canal de la Mancha a nado para recaudar fondos y ayudarla
11/10/2019 | 00:48
