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Enfermedades raras

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    00:00:0004:59

    Radio Jerez, audios extra

    Entrevista a la Asociación Uniper

    Entrevista a la Asociación Uniper (Unión de personas con enfermedades raras)

    14/08/2019 | 04:59

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    00:00:0007:52

    Hoy por Hoy Campo de Gibraltar

    Dylan ya tiene su casa gracias a la solidaridad y la Fundación Vive

    Padece una enfermedad rara y muy grave

    23/07/2019 | 07:52

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    00:00:0014:44

    Hoy por Hoy Asturias

    Responsabilidad Social, con el profesor Antonio Blanco

    Pablo es profesor de Historia y Arte en un instituto de Valladolid. Nos cuenta que con su primera nómina, con 26 años, inició su colección de arte con una pieza en la que invirtió 75.000 pesetas. A día de hoy suma ya más de medio centenar de obras que ha ido adquiriendo poco a poco durante todo este tiempo. Nunca pensó en compartirlas, siempre han ocupado las paredes de su casa hasta que a su hija Jimena le fue diagnosticado el Síndrome de Rett.

    10/07/2019 | 14:44

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    00:00:0014:44

    Hoy por Hoy Asturias

    Responsabilidad Social, con el profesor Antonio Blanco

    Pablo es profesor de Historia y Arte en un instituto de Valladolid. Nos cuenta que con su primera nómina, con 26 años, inició su colección de arte con una pieza en la que invirtió 75.000 pesetas. A día de hoy suma ya más de medio centenar de obras que ha ido adquiriendo poco a poco durante todo este tiempo. Nunca pensó en compartirlas, siempre han ocupado las paredes de su casa hasta que a su hija Jimena le fue diagnosticado el Síndrome de Rett.

    10/07/2019 | 14:44

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    00:00:0002:59

    Hoy por Hoy Campo de Gibraltar

    Firma Miguel Alberto Díaz, "Enfermedades raras"

    Me van a permitir que hoy les hable de un tema extraordinariamente importante y que, por afectar a una minoría de la población, no se les da el trato político y mediático que necesita

    09/07/2019 | 02:59

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    00:00:0008:46

    Los cafeteros

    Uxue y la lucha contra el síndrome de Phelan-McDermid

    El síndome de Phelan McDermid es una de esas "enfermedades raras" que en nuestro país sufren más de 150 personas. En Euskadi la proporción es mucho menor, son tan solo dos. Uxue tiene 9 años y sus padres han organizado este sábado la "Uxue Trail", una carrera solidaria que pretende que esta enfermedad rara deje -por lo menos- de ser tan rara y se invierta más en su investigación.

    05/07/2019 | 08:46

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    00:00:0013:16

    Hoy por Hoy Campo de Gibraltar

    Las tropas Imperiales desfilan este sábado en el Pabellón Municipal de Algeciras

    A favor de los niños afectados de CDKL5

    24/05/2019 | 13:16

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    00:00:0009:34

    Hoy por Hoy Burgos

    Reunión en el CREER sobre Síndrome Fires

    Entrevista con Mercedes Fadrique, presidenta de la asociación

    23/05/2019 | 09:34

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    00:00:0014:58

    Hoy por Hoy Alicante

    Hoy por Hoy Alicante | Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)

    Hoy por Hoy Alicante | Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)

    16/05/2019 | 14:58

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    00:00:0005:03

    Radio Bilbao, audios extra

    7ª Estropada WOP

    Los WOPatos vuelven a surcar el agua de la Ría de Bilbao. ¿Desde dónde saltarán?

    14/05/2019 | 05:03

 

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