Enfermedades raras
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00:00:0010:12Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
Farol de la Solidaridad | Thiago, el único niño en Euskadi con síndrome STXBP1
Ander Calvo y Flor Iglesias son el aita y la ama de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, de una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante estos últimos años, además de sus padres, la sociedad basauritarra se ha volcado en ayudar a este pequeño. En este Farol de la Solidaridad hablamos de Thiago, del único niño de Euskadi que tiene este síndrome STXBP1. Su caso ha saltado a los medios de comunicación tras varias iniciativas solidarias que siguen en marcha
12/11/2024 | 10:12
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00:00:0014:17SER Tudela, audios extra
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) llega a la Ribera de Navarra
Entrevista en Hoy por Hoy Ribera Estíbaliz Huete, coordinadora de GERNA en la Ribera y Berta Gimeno, trabajadora social de la entidad sobre la Jornada de presentación que llevarán a cabo en Tudela sobre el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra en la Ribera de Navarra.
11/11/2024 | 14:17
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00:00:0008:57Hoy por Hoy la Vall d'Albaida
Entrevista a Natàlia Sànchez. Padece Neuralgia Trigeminal
07/10/2024 | 08:57
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00:00:0010:49Hoy por Hoy Gijón
La gijonesa Martina Muñiz es la única diagnosticada en Asturias del Síndrome de Dravet
01/10/2024 | 10:49
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00:00:0022:00SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez Zunzunegi
Ha unido por monte los faros de Biarritz y Getxo con fines solidarios.
11/09/2024 | 22:00
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00:00:0003:15SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez y Reto de los Faros
De Biarritz a Getxo en una semana con fines solidarios.
04/09/2024 | 03:15
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00:00:0005:37Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Noelia de Blas, habla de la II Feria del Libro de Torregutierrez y la paella solidaria a beneficio de 'María una pirata diferente'
25/07/2024 | 05:37
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00:00:0009:08Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Ángela Hernansanz, autora del cuento 'Héctor, el Dragón Valiente'
11/06/2024 | 09:08
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00:00:0009:51Hoy por Hoy Nuestra Tierra
María Sanz y Patricia de Frutos, madre de María Yuste y autora del cuento 'María, una pirata diferente' hablan de él
13/05/2024 | 09:51
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00:00:0000:00Hoy por Hoy Bierzo
Enfermedades raras, un desafío constante
Espacio 'Una sola salud', con Manuel Bernardo
14/03/2024 | 00:00
