Enfermedades raras
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00:00:0007:44Hoy por Hoy La Rioja
La 'Media del Camino' cumple 17 años con su edición más solidaria
La 'Media del Camino' cumple 17 años con su edición más solidaria
07/02/2024 | 07:44
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00:00:0011:47Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
El farol de la Solidaridad | Una puja con fines solidarios
¿Quién da más? La tienda de imagen y sonido Phase celebra cuatro décadas de trayectoria con la subasta de un objeto escondido en su escaparate de la calle Fernández del Campo. El dinero recaudado se destinará íntegramente a la ONG Hodei Ilargi, dedicada a investigar en torno a la enfermedad de Batten
09/01/2024 | 11:47
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00:00:0005:33La Ventana
Cuando tener comida cerca se vuelve insoportable: el síndrome que tenía un hogar sin cocina y que está a punto de quedarse sin él
Una residencia única en España especializada en una enfermedad rara lanza un SOS: si no recibe financiación pronto tendrá que cerrar. Actualmente viven allí 9 personas con el síndrome Prader-Willi que, entre otras cosas, provoca una sensación de hambre constante. Esta casa se inauguró hace poco más de año y dependía de una aportación privada que finalmente no ha llegado.
20/12/2023 | 05:33
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00:00:0011:13Hoy por Hoy Cuenca
Así es el día a día de Loli Zafra, paciente de disfagia de Cuenca
Loli Zafra sufre disfagia sobrevenida por una enfermedad rara que padece. La disfagia es la dificultad para tragar alimentos tanto sólidos como líquidos. En su caso es dolorosa. En otros casos, imposible. Esta patología no tiene tratamiento y los avances buscan hacer más fácil la vida de los pacientes con espesantes y proyectos como Comer con placer que lidera la asociación Parkinson Cuenca para que los restaurantes ofrezcan menús adaptados para estos pacientes.
12/12/2023 | 11:13
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00:00:0001:40:00Hoy por Hoy Cuenca
Hoy por Hoy Cuenca (12/12/2023)
Rescate de una familia en el canal de Villalba de la Sierra, con José Azcoitia, coordinador de Agentes Medioambientales de Cuenca. El valor añadido de la igualdad en las empresas, con Carmen Oliver, abogada y consultora de igualdad y género. Disfagia, el trastorno que marca la vida de Loli Zafra. Reportaje ‘Comer con placer’. Reportaje: Belén de la Diputación.
12/12/2023 | 01:40:00
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00:00:0016:35Hoy por Hoy Cuenca
Enfermedades raras en Castilla-La Mancha
El Forum de la Discapacidad de Cuenca celebró el pasado 28 de septiembre una jornada para ahondar en el conocimiento de las enfermedades raras, aquellas cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes. En su mayoría, suelen estar originadas por un trastorno genético. Actualmente se han descrito más de 7.000 enfermedades raras. Algunas de ellas son: miastenia gravis, ataxia de Friedreich, paraparesia espástica hereditaria o la poliposis adenomatosa familiar que padece Daniel de la Morena, de 32 años, que nos ha relatado su experiencia también en Hoy por Hoy Cuenca.
10/10/2023 | 16:35
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00:00:0009:28Hoy por Hoy Matinal Bierzo
Entrevista Ainhoa Prieto
Entrevista a Ainhoa Prieto sobre su nuevo libro.
09/10/2023 | 09:28
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00:00:0001:39:59Hoy por Hoy Cuenca
Hoy por Hoy Cuenca (02/10/2023)
Acto de celebración del Día de la Policía. Reportaje: Enfermedades raras en Castilla-La Mancha y el testimonio de David de la Morena. Entrevista con el presidente de la Demarcación en Cuenca del Colegio Oficial de Arquitectos de Castilla-La Mancha, Juan José Ramón Vindel. ‘Cuenca deliciosa’ con Eva Palenque: Lomo de ciervo del restaurante La Muralla de Cañete, con Dolores Gil, cocinera, y con Paco Ibáñez, propietario. ‘El rincón de leer’ con Sergio Vera: La ley del hambre, con su coautora Ana Ballabriga. 'Análisis deportivo’ con Luisja García, Heli Pérez y José Luis Pinós.
02/10/2023 | 01:39:59
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00:00:0001:40:00Hoy por Hoy Cuenca
Hoy por Hoy Cuenca (20/09/2023)
Inundaciones en Iniesta, con Gema Pajarón, concejala. Granizada en San Clemente. Nicolás Rodríguez, experto en datos y Big Data, sobre salud mental y prevención del suicidio. Jornada de enfermedades raras, con Isolina Martínez, presidenta del Forum de la Discapacidad de Cuenca. Cambio de ubicación de servicios municipales, con Saray Portillo, concejala portavoz. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández: salud de cuerpo y mente, con Pedro Vivar, entrenador internacional. ‘El libro de postales’: Cerro del Socorro.
20/09/2023 | 01:40:00
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00:00:0001:39:53Hoy por Hoy Cuenca
Hoy por Hoy Cuenca (06/09/2023)
Preocupación entre los productores de lavanda ante una nueva normativa europea, con el presidente de la Asociación Nacional Interprofesional de Plantas Aromáticas y Medicinales (Anipam), el agricultor conquense Abelardo Carrillo. Documental de memoria histórica ‘Dos hombres buenos’, con el promotor de la idea Pablo Valera y con el director Jon Cuesta. Concierto benéfico de Piacere di Flauti, con el músico Gonzalo Alonso. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández. María y Laura Lara Martínez sobre sus últimos libros de historia.
06/09/2023 | 01:39:53
