Enfermedades raras
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00:00:0014:36Hoy por Hoy Segovia
Reportaje sobre la Acromatopsia.
Reportaje sobre la Acromatopsia.
11/05/2017 | 14:36
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00:00:0007:49Hoy por Hoy Madrid Sur
A punto de lograrse la financiación total de un proyecto de investigación de diez hospitales y cuatro universidades sobre hipertensión pulmonar
Este viernes se ha conmemorado el Día mundial de la hipertensión pulmonar, una enfermedad de las denominadas raras que afecta a unas 3.000 personas en nuestro país. La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) espera además que en breve se consigan los últimos 70.000 euros que faltan para la financiación total de un proyecto de 2,5 millones que implica a diez hospitales y cuatro universidades. La fundación tiene su sede en Parla.
05/05/2017 | 07:49
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00:00:0006:24Hoy por Hoy Burgos
Entrevista con Alba Santos, coordinadora de NUPA
II edición de la gala solidaria con Nora
25/04/2017 | 06:24
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00:00:0005:17Hoy por Hoy Segovia
Jesús Pozo nos habla de la Fundación Inquietarte que lleva al Campus de la UVA en Segovia "Visualízame" y el teatro de A.M.A.R.
Jesús Pozo, presidente de la Fundación Inquietarte, nos habla de la Fundación Inquietarte que lleva al Campus de la UVA en Segovia "Visualízame" y el teatro de A.M.A.R.
19/04/2017 | 05:17
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00:00:0013:15Hoy por Hoy Lugo
PULSERAS CONTRA EL SÍNDROME DE WOLF- HIRSCHORN
El 16 de Abril se celebró el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta rara enfermedad genética. El síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) es un trastorno del desarrollo, una cromosopatía que forma parte de las llamadas enfermedades raras, aquellas que afectan a un número limitado de personas. Las principales características incluyen una apariencia facial característica, retraso en el crecimiento y el desarrollo, discapacidad intelectual y bajo tono muscular. La prevalencia se estima en 1 de cada 50.000 nacimientos, y en Galicia hay en la actualidad tres casos diagnosticados, dos de ellos en Lugo. Como la investigación en torno a todas las enfermedades raras es una asignatura pendiente, pues carece de interés económico para la industria farmacéutica, una asociación a nivel nacional de familias afectadas promueve distintas iniciativas con el objetivo de recaudar fondos que contribuyan a investigar esta enfermedad. Con ese propósito ha decorado en Lugo un escaparate en la tienda infantil Mecos de la rúa San Marcos con diverso material promocional (pulseras, agendas, calendarios…) que puede ser adquirido estos días Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Marga, madre de una niña lucense que padece esta enfermedad, nos cuenta cómo son al final las familias las que se han de implicar directamente en la búsqueda de fondos que propicien distintas líneas de investigación, ante el desinterés de la industria farmacéutica y la falta de implicación de la Administración.
17/04/2017 | 13:15
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00:00:0000:24Hora 14 Sevilla
Aquilino Alonso, banco de tejidos
El consejero andaluz de salud impulsa las donaciones de muestras biológicas, en especial de pacientes con enfermedades raras
17/04/2017 | 00:24
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00:00:0005:37Hoy por Hoy Segovia
Beatriz López nos habla de los aromas solidarios de Bergamota y Ambientair.
Beatriz López, gerente de Bergamota, nos habla de los aromas solidarios de Bergamota y Ambientair.
07/04/2017 | 05:37
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00:00:0000:31Hora 14 Madrid Norte
Ana María, madre de dos niñas con Síndrome de Stickler de Manzanares el Real
Ana María explica que no recibe ayuda del Estado y que han sido sus vecinos los que se han volcado con su familia
31/03/2017 | 00:31
