Enfermedades raras

Hoy por Hoy Cuenca

Hoy por Hoy Cuenca (06/09/2023)

Preocupación entre los productores de lavanda ante una nueva normativa europea, con el presidente de la Asociación Nacional Interprofesional de Plantas Aromáticas y Medicinales (Anipam), el agricultor conquense Abelardo Carrillo. Documental de memoria histórica ‘Dos hombres buenos’, con el promotor de la idea Pablo Valera y con el director Jon Cuesta. Concierto benéfico de Piacere di Flauti, con el músico Gonzalo Alonso. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández. María y Laura Lara Martínez sobre sus últimos libros de historia.

06/09/2023 | 01:39:53

Hoy por Hoy Cuenca

Piacere di Flauti se vuelca con una niña de Cuenca con una enfermedad rara

El grupo de música Piacere di Flauti formado por Gonzalo Alonso, Silvia Rodríguez y José Menéndez ofrecerá un recital el próximo sábado 16 de septiembre (12.00 h, centro cultural Iglesia de San Andrés, entradas 10 €) a beneficio de la investigación de la glucogenosis tipo 1B, una enfermedad rara que afecta a 14 personas en toda España, una de ellas, Luna, una niña de Cuenca que tiene tan solo un año y medio. Esta formación musical de flautas de pico ofrecerá un recital con composiciones que van desde el Renacimiento a la actualidad. Además, los asistentes podrán ver y escuchar hasta doce flautas de pico distintas.

06/09/2023 | 11:40

Hoy por Hoy la Vall d'Albaida

Entrevista a Vicent Vicedo, III Campionat Solidari de Domino a Bocairent

25/07/2023 | 10:04

SER Runner

Jose y Rubén: récord de kilómetros recorridos sobre una silla de ruedas

Estos dos amigos, que padecen distrofia muscular, ya han cruzado el desierto de los Monegros o han completado el Camino de Santiago, incluso el mozárabe, que parte de Almería

09/06/2023 | 23:31

Hoy por Hoy Segovia

Ana María González, delegada de Castilla y León de la Asociación de Miastenia, nos habla del Día Mundial de la Miastenia.

Ana María González, delegada de Castilla y León de la Asociación de Miastenia, nos habla del Día Mundial de la Miastenia.

02/06/2023 | 08:45

Visión semanal informativa

Aprender a vivir tras la muerte de un hijo hablamos con Daniel Vázquez Sallés

"El Príncipe y la muerte" es el libro que ha escrito Daniel Vázquez Sallés, hijo de Manuel Vázquez Montalban, para recordar quién fue Marc, su segundo hijo que falleció hace dos años. También hablamos del proyecto de Futuro&Co una ong que da vivienda a los jóvenes que salen de los centros de protección de menores, para que puedan trabajar por su futuro

06/05/2023 | 25:54

Comando N

Aprender a vivir con una enfermedad

Nadie sabe cómo reaccionaría ante una enfermedad hasta que la padece. A la incertidumbre se suma el cambio de vida, de rutinas e, incluso, de aprendizaje. Para conocer cómo se aprende a vivir tras un diagnóstico hemos invitado a dos buenos amigos: Rafa Cabeleira, que hace apenas dos meses ha sufrido un infarto y ha cambiado, por completo, sus hábitos y a Sol Villanueva, experiodista de Informativos Telecinco, que convive con una enfermedad rara: el Síndrome de Guillain-Barré.

18/04/2023 | 39:53

La Ventana Euskadi

"De la enfermedad de Ibon sabemos lo mismo que saben los médicos, que es más bien poco"

28/02/2023 | 15:59

Hoy por Hoy Gijón

La directora general de Salud Pública sobre las enfermedades raras

28/02/2023 | 01:40

Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia

'Tú no eres como las demás niñas', el libro de una ama de Bilbao con una hija en busca de diagnóstico

Maite Villabeitia lucha por descubrir la enfermedad rara que sufre su hija y a la que aún la ciencia no ha puesto nombre y que mantiene en vilo a su familia. De momento, June, con 14 años, aprende a andar al tiempo que en su casa tratan de concienciar en bus

28/02/2023 | 04:50