Enfermedades raras

Hoy por Hoy Cuenca

Hoy por Hoy Cuenca (12/12/2023)

Rescate de una familia en el canal de Villalba de la Sierra, con José Azcoitia, coordinador de Agentes Medioambientales de Cuenca. El valor añadido de la igualdad en las empresas, con Carmen Oliver, abogada y consultora de igualdad y género. Disfagia, el trastorno que marca la vida de Loli Zafra. Reportaje ‘Comer con placer’. Reportaje: Belén de la Diputación.

12/12/2023 | 01:40:00

Hoy por Hoy Cuenca

Enfermedades raras en Castilla-La Mancha

El Forum de la Discapacidad de Cuenca celebró el pasado 28 de septiembre una jornada para ahondar en el conocimiento de las enfermedades raras, aquellas cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes. En su mayoría, suelen estar originadas por un trastorno genético. Actualmente se han descrito más de 7.000 enfermedades raras. Algunas de ellas son: miastenia gravis, ataxia de Friedreich, paraparesia espástica hereditaria o la poliposis adenomatosa familiar que padece Daniel de la Morena, de 32 años, que nos ha relatado su experiencia también en Hoy por Hoy Cuenca.

10/10/2023 | 16:35

Hoy por Hoy Matinal Bierzo

Entrevista Ainhoa Prieto

Entrevista a Ainhoa Prieto sobre su nuevo libro.

09/10/2023 | 09:28

Hoy por Hoy Cuenca

Hoy por Hoy Cuenca (02/10/2023)

Acto de celebración del Día de la Policía. Reportaje: Enfermedades raras en Castilla-La Mancha y el testimonio de David de la Morena. Entrevista con el presidente de la Demarcación en Cuenca del Colegio Oficial de Arquitectos de Castilla-La Mancha, Juan José Ramón Vindel. ‘Cuenca deliciosa’ con Eva Palenque: Lomo de ciervo del restaurante La Muralla de Cañete, con Dolores Gil, cocinera, y con Paco Ibáñez, propietario. ‘El rincón de leer’ con Sergio Vera: La ley del hambre, con su coautora Ana Ballabriga. 'Análisis deportivo’ con Luisja García, Heli Pérez y José Luis Pinós.

02/10/2023 | 01:39:59

Hoy por Hoy Cuenca

Hoy por Hoy Cuenca (20/09/2023)

Inundaciones en Iniesta, con Gema Pajarón, concejala. Granizada en San Clemente. Nicolás Rodríguez, experto en datos y Big Data, sobre salud mental y prevención del suicidio. Jornada de enfermedades raras, con Isolina Martínez, presidenta del Forum de la Discapacidad de Cuenca. Cambio de ubicación de servicios municipales, con Saray Portillo, concejala portavoz. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández: salud de cuerpo y mente, con Pedro Vivar, entrenador internacional. ‘El libro de postales’: Cerro del Socorro.

20/09/2023 | 01:40:00

Hoy por Hoy Cuenca

Hoy por Hoy Cuenca (06/09/2023)

Preocupación entre los productores de lavanda ante una nueva normativa europea, con el presidente de la Asociación Nacional Interprofesional de Plantas Aromáticas y Medicinales (Anipam), el agricultor conquense Abelardo Carrillo. Documental de memoria histórica ‘Dos hombres buenos’, con el promotor de la idea Pablo Valera y con el director Jon Cuesta. Concierto benéfico de Piacere di Flauti, con el músico Gonzalo Alonso. ‘Escuela de Salud’ con Beatriz Hernández. María y Laura Lara Martínez sobre sus últimos libros de historia.

06/09/2023 | 01:39:53

Hoy por Hoy Cuenca

Piacere di Flauti se vuelca con una niña de Cuenca con una enfermedad rara

El grupo de música Piacere di Flauti formado por Gonzalo Alonso, Silvia Rodríguez y José Menéndez ofrecerá un recital el próximo sábado 16 de septiembre (12.00 h, centro cultural Iglesia de San Andrés, entradas 10 €) a beneficio de la investigación de la glucogenosis tipo 1B, una enfermedad rara que afecta a 14 personas en toda España, una de ellas, Luna, una niña de Cuenca que tiene tan solo un año y medio. Esta formación musical de flautas de pico ofrecerá un recital con composiciones que van desde el Renacimiento a la actualidad. Además, los asistentes podrán ver y escuchar hasta doce flautas de pico distintas.

06/09/2023 | 11:40

Hoy por Hoy la Vall d'Albaida

Entrevista a Vicent Vicedo, III Campionat Solidari de Domino a Bocairent

25/07/2023 | 10:04

SER Runner

Jose y Rubén: récord de kilómetros recorridos sobre una silla de ruedas

Estos dos amigos, que padecen distrofia muscular, ya han cruzado el desierto de los Monegros o han completado el Camino de Santiago, incluso el mozárabe, que parte de Almería

09/06/2023 | 23:31

Hoy por Hoy Segovia

Ana María González, delegada de Castilla y León de la Asociación de Miastenia, nos habla del Día Mundial de la Miastenia.

Ana María González, delegada de Castilla y León de la Asociación de Miastenia, nos habla del Día Mundial de la Miastenia.

02/06/2023 | 08:45