Enfermedades raras
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00:00:0001:24Diario de 'Hoy por Hoy'
El Diario: 'Las ayudas a las enfermedades raras tienen que estar centralizadas en fundaciones y hospitales'
El hijo de Olga tiene una enfermedad genética
14/12/2016 | 01:24
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00:00:0008:06Cadena SER, audios extra
Mesa de España: Un mazapán de récord
El mazapán más grande del mundo ha sido elaborado, como no, en Toledo. Tiene la forma de un Quijote de récord Guinness, de más de tres metros y medio de altura
14/12/2016 | 08:06
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00:00:0031:17Cadena SER, audios extra
Enfermedades raras, ¿Faltan medios para tratar a los enfermos? ¿Se están investigando este tipo de dolencias?
Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología ,Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d`Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema.
13/12/2016 | 31:17
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00:00:0015:29Hoy por Hoy Locos por Valencia
Enfermedades raras (13/12/2016)
Nos interesamos por saber si nuestro sistema sanitario se preocupa como debe por el cuidado y tratamiento de las personas que sufren una enfermedad rara y también por si se ha producido cierta desconfianza hacia las ONG tras el caso de la niña Nadia Nerea
13/12/2016 | 15:29
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00:00:0005:41La entrevista de Hoy por Hoy
Alba Santos, NUPA: "El 'Caso Nadia' puede suponer la quiebra de entidades que dependen de la solidaridad de la gente"
La Coordinadora General de la Asociación NUPA, que trabaja con niños con enfermedades raras, explica las repercusiones de la presunta estafa del padre de Nadia Nerea para organizaciones como la suya
13/12/2016 | 05:41
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00:00:0007:18Cadena SER, audios extra
Mesa del Mundo: La Estrella de la Muerte se construye en Madrid
De una galaxia muy muy lejana llegó la 'Estrella de la Muerte', la famosa estación espacial de 'Star Wars'. Ahora se está construyendo en Madrid una réplica de la maqueta gracias a la mayor impresora 3D del mundo. Lo mejor es que se puede ver en directo cómo se hace, junto a la Puerta de Alcalá
12/12/2016 | 07:18
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00:00:0024:59Radio Pamplona, audios extra
Hora 14 Fin de Semana Navarra (11/12/2016)
Hora 14 Navarra de domingo en el que, tras el escánalo de los padres de la pequeña Nadia, conocemos la labor del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). Además, en Hora 14 Deportes Navarra, la última hora de nuestros equipos en pleno fin de semana de competición.
11/12/2016 | 24:59
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00:00:0004:43A vivir que son dos días Castilla y León
Enfermedades raras: 'A la hora de ayudar a los enfermos, la sanidad llega hasta donde llega la evidencia científica'
Hablamos con José Jolín, Director General de Asistencia Sanitaria de la Junta para conocer los protocolos a seguir cuando un paciente necesita un tratamiento fuera de nuestras fronteras
10/12/2016 | 04:43
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00:00:0008:04A vivir que son dos días Castilla y León
Enfermedades raras: 'El dinero va destinado a la investigación que mejorará la vida de los enfermos. Este caso es aislado'
El vicepresidente de la Fundación de la Federación de enfermedades raras, Santiago de la Riva, nos habla del daño que ocasionan supuestos engaños como el del caso del padre de Nadia
10/12/2016 | 08:04
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00:00:0002:44Hoy por Hoy Palencia
"Nadia y las enfermedades raras", la Firma de Pedro Brouilhet
El sacerdote Pedro Brouilhet reflexiona sobre el caso de un padre que con engaños ha conseguido recaudar una gran cantidad de dinero para un tratamiento falso para su hija enferma
09/12/2016 | 02:44
