Los pequeños Darío y Valentina impulsan con 230.000 la investigación de un medicamento para la combatir la FOP
'Por dos pulgares de nada' une esfuerzos con una asociación andaluza para financiar una investigación de un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara
La Fundación ‘Por dos pulgares de nada’, que canaliza la lucha del pequeño leonés Darío afectado por fibrodisplasia osificante progresiva, (FOP) financiará una tesis para encontrar un fármaco que permita paliar los síntomas de esta enfermedad rara. Para ello han unido fuerzas con otra niña de Jerez también diagnosticada de FOP
Se trata de Valentina, cuyos padres han puesto en marcha una asociación similar a la de Darío que lleva por nombre ‘Un grito a la esperanza’. Entre las dos han recaudado 230.000 euros para financiar durante 4 años la elaboración de una tesis doctoral que permita conocer en profundidad las posibilidades del Tofacitinib, un medicamento indicado para tratar la artrosis reumatoide, para mejorar la calidad de vida de los pacientes con FOP. Ya se utiliza de manera experimental en algunos casos. De hecho, el pequeño Darío ya lo toma. Los investigadores reconocen que no cura la enfermedad. Pero permite aliviar los síntomas y reducir los brotes. La investigación la van a dirigir la Universidad de Barcelona y el CSIC.
Darío, pionero
Darío ya toma el fármaco desde enero del año pasado. Hasta ahora, no ha tenido ningún brote y ha recuperado incluso la movilidad en las partes del cuerpo en las que las había perdido por el avance de la enfermedad
Pablo F. Bodega
Redactor de Radio León
