"Estoy volviendo a vivir, puedo coger el metro, puedo salir...estamos vivos gracias a las donaciones": pacientes de trasplantes reclaman más recursos en investigación

Madrid

Irene Nevado, de 43 años, es enfermera y coach de trasplantes. En 2008 fue su primer trasplante pulmonar por fibrosis quística, pero no fue el único. El segundo se produjo porque hubo un rechazo por su sistema inmune debido a una depresión que sufrió aunque afirma que actualmente se encuentra mucho mejor. Asociaciones y pacientes de fibrosis quística llevan años peleando para que se apruebe en España el Kaftrio, un medicamento que no recupera lo perdido, pero sí paraliza el avance de esta enfermedad crónica y degenerativa. A pesar de que la EMA (Agencia Europea del Medicamento) ya ha aprobado la combinación de este tratamiento en niños de entre 6 y 12 años, Sanidad todavía no lo ha hecho efectivo.

"El trasplante te da mucha gratitud y ganas de ayudar"

"El kaftrio nos da una esperanza de vida de 71 años, cuando la esperanza media de pacientes con fibrosis está en 41 años. No es una cura, pero es como un milagro", señala Irene. Esta medicación no es adecuada para todos los pacientes, solo para los que tienen la mutación correspondiente, pero "los pacientes de trasplantes estamos en un limbo sobre su efectividad...hay muy pocos estudios sobre esto".

Para Nevado, haber vivido todo lo relacionado con los trasplantes le ha hecho darse cuenta de la importancia de hablar sobre ello y ayudar a quienes están pasando por lo mismo. "Cuando lo has vivido, quieres ayudar, me llena mucho ver cómo la gente lucha", asegura.

Isabel Alonso también ha contado su experiencia en Hoy por Hoy Madrid. Ella padece una enfermedad que aún no han podido diagnosticar, pero que entra dentro de las enfermedades autoinmunes y es parecida a la fibrosis quística. Después de Semana Santa entrará en la lista de espera de trasplantes: Te da energía, pero es un acojone máximo. Es la fase previa al alivio", reconoce. Para ambas mujeres, es un empuje saber que un trasplante les puede permitir regresar a su anterior vida con aparente normalidad: poder ir de escalada, patinar o ir de excursión. "Es que estoy volviendo a vivir, puedo coger el metro, puedo salir...estamos vivos gracias  a las donaciones y hay que vivir".

"El sistema de trasplantes funciona gracias a la generosidad de la sociedad española"

El doctor Francisco Hernández, cirujano pediátrico y jefe del programa de trasplante digestivo infantil, ha querido mostrar su gratitud a la sociedad española: "Somos unos privilegiados, el sistema de trasplantes funciona en España gracias a la generosidad de las personas y al maravilloso trabajo de coordinación que desarrollan los profesionales de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes), aunque advierte: "Se necesita más apoyo para la investigación".

Además, durante la entrevista, el cirujano ha anunciado que están trabajando en un nuevo proyecto -para que el ya han pedido ayudas para su financiación- que trata de probar la tolerancia de pacientes con trasplante pulmonar. Una 'estrategia de tolerancia' que consiste en seleccionar células del propio donante, algo similar a un trasplante de médula, que podría recudir la inmunosupresión. Aunque todavía está en fase experimental, se abre una ventana de esperanza para estos pacientes.