“La residencia Prader-Willi de Leganés da tranquilidad a los padres sobre el cuidado de sus hijos cuando ellos no estén”

Leganés

La residencia para personas con síndrome de Prader-Willi de Leganés, la única en España, ya tiene fecha para su cierre a tan sólo un año y dos meses de abrir sus puertas, con inauguración de Ministra incluida. Aurora Rustarazo, directora de la residencia y psicóloga, ha fijado el próximo día 15 de diciembre como el último día que estaría abierta y operativa, si antes no reciben ayuda económica para seguir adelante, bien de las administraciones públicas o del sector privado. Necesitarían unos 84.000 euros para funcionar al año, una cantidad inalcanzable para que la asociación de Familias de personas con Prader-Willi la pueda asumir, pero no imposible con aportaciones que bien podrían venir del Gobierno de España, de la Comunidad de Madrid o del Ayuntamiento leganense.

Rustarazo se muestra con rabia e impotencia porque ve como este proyecto hecho realidad tan poco tiempo, no puede continuar por falta de apoyo. Las personas con este síndrome, hay unas 3.000 en España, no pueden ir a residencias generalistas, “se han dado incluso, casos de personas que han muerto atragantadas en esas residencias, donde no tienen los cuidados específicos que necesitan”, ha contado en SER Madrid Sur. Asegura que este proyecto está funcionando, como demuestra la satisfacción de los padres de los nueve residentes actuales, tras el verano, que les comunicaron lo bien que habían evolucionado sus hijos desde que estaban en el centro de Leganés.

El síndrome de Prader-Willi provoca disminución de la fuerza muscular, discapacidad mental leve y también algunos problemas en el aprendizaje, además, la parte del cerebro que controla el hambre no funciona adecuadamente por lo que quien lo padece nunca se sienten saciados con la comida.

En las instalaciones de Leganés ahora hay 9 internos procedentes 4 de ellos de Madrid, 3 de Andalucía, 1 de Cataluña y 1 de Castilla y León y 13 trabajadores. Son casos en los que, por diferentes motivos, los padres no pueden atender en su casa y encuentran en esta residencia la maneara de tener a sus hijos cuidados y en buenas manos.

El día a día de una persona con Prader-Willi

Ana María García, es madre de una niña de 10 años, Ainoa, con síndrome de Prader-Willi. Ella más que nadie entiende a estos padres. “Algunos han llegado a decir que esta residencia les da tranquilidad en el cuidado de sus hijos para cuando ellos no estén”, algo que entenderá cualquier progenitor.

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Ana María cuenta cómo es un día cualquiera en la vida de su hija y la de su familia, porque la situación de Ainoa condiciona a todos. “Yo he dejado mi desarrollo profesional por dedicarme al 100% a mi hija”, nos cuenta y explica cómo desde que se levanta hasta que se acuesta tiene que tener todo el día de la pequeña planificado para evitarle ansiedad y permitirla llevar una vida más feliz. Para ello han adaptado no sólo sus rutinas, sino que han tenido que buscar “truquillos” para la convivencia. Ainoa también tiene la ansiedad por comer de forma continua, como les ocurre a las personas con este síndrome y por eso tiene que tener la cocina con un cierre de seguridad para que no entre en ella.

Como este caso, otros miles, y un recurso como la residencia de Leganés que ofrece una atención personalizada y específica para las personas con este síndrome, por eso, desde la asociación leganense se lucha a brazo partido para evitar que desaparezca. En ese camino está Rustarazo quien defiende con pasión lo que aporta este centro y sus profesionales. “Si se cierra estoy dispuesta a encadenarme en los leones del Congreso para que nos hagan caso”, afirma en un gesto de coraje de una mujer que defiende lo que cree. La respuesta tendrá que llegar antes del 15 de diciembre, si los que pueden poner remedio, dejan la alta política y se dan cuenta de que no se puede olvidar lo verdaderamente importante.