400.000 catalans pateixen una malaltia rara
A Catalunya, hi ha unes 400.000 persones afectades pe malalties rares o minoritàries. Salut calcula que és entre el 6 i 8 per cent de la població. Amb motiu del Dia Mundial d'aquestes malalties, els afectats i familiars reclamen que administracions i entitats privades no retallin ni en atenció ni en recerca
La Pepi Monte, de Lleida, té 47 anys i pateix una neuropatia, sota el nom Charcot-Marie-Tooth. Amb 19 anys li van diagnosticar a ella i a 4 germans més, dels 7 que són. Li afecta el sistema nerviós i la mobilitat, i fa 5 anys que no pot treballar, té una incapacitat total i la seva demanda és molt clara: "que no ens retallin el personal sanitari, que ens fa falta el doble del que estava treballant abans de les retallades"
A aquesta reclamació, s'hi suma, l'Antonio Ramos, d'Alpicat. El seu fill, d'11 anys, té la síndrome del cromosoma X fràgil, la causa més comuna de retard mental hereditari: "Des de les empreses farmacològiques, que no veuen un negoci en la investigació d'aquesta malaltia perquè pensen que els potencials clients seran pocs, fina les intervencions de les administracions que de vegades són deficients"
Más información
- Els "iaioflautes" ocupen el Departament de Salut de la Generalitat contra les retallades
- El Departament de Salut no té constància de futures noves retallades
- Boi Ruiz denuncia que la investigació sanitària es retallarà un 50 per cent
- Benestar elimina l'ingrés de dependents en residències durant dos mesos
- L'ibuprofèn per curar la tuberculosi
- El govern Rajoy redueix 1.108 milions d'euros les ajudes a la dependència
- Es busca famós per donar la cara per la salut mental
- 400.000 catalans amb una malaltia rara
Altres famílies amb nens afectats per malalties rares critiquen les retallades que han patit en la llei de la dependència, sobretot en els ajuts per cuidadors no professionals que, en un any, han passat de 500 a 380 euros al mes.
