Entre 60.000 y 80.000 extremeños padecen enfermedades raras

Mérida

La cifra se ha puesto de relieve en una declaración institucional aprobada por el pleno de la Asamblea de Extremadura con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En un texto consensuado por los cuatro grupos parlamentarios presentes en la Cámara con motivo de esta efeméride, que se conmemora este lunes, día 29, el Parlamento regional se suma a esta celebración y se hace eco de las prioridades que establecen las asociaciones de afectados sobre la necesidad de sensibilización de la población en general hacia estas patologías.

Previa a esta declaración institucional FEDER Exrtemadura se reunió en la Asamblea con la presidenta Blanca Martín. Acudieron Modesto Díez, presidente de la asociación y Estrella Mayoral, responsable del área de acción social. Le trasladaron a la presidenta de la Cámara sus principales obejetivos y reivindicaciones para que las incorporara la declaración parlamentaria. De ahí salen la necesidad de elaborar una estrategia en el Sistema Nacional de Salud y la de un modelo de asistencia integral.

Señala también que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aboga por la necesidad de abordar el problema de estas patologías desde unos parámetros de "trabajo en red", "imprescindibles para que tres millones de personas en España alcancen una verdadera calidad de vida".

De igual forma, la declaración institucional aboga por la "urgente" necesidad de coordinación en el ámbito de estas enfermedades y denuncia que "la realidad actual muestra un acceso desigual a los recursos disponibles", que se pone de manifiesto dentro de la Unión Europea, del propio Estado Español e incluso dentro de las propias comunidades autónomas.

Por ello, como reivindican las asociaciones de afectados, algunos de cuyos representantes se han dado cita en el hemiciclo de la Asamblea de Extremadura, el texto consensuado defiende la creación "de verdaderas redes asistenciales que permitan a España formar parte de las Redes Europeas de Referencia".

En ese sentido, se plantea la necesidad de "impulsar protocolos de coordinación entre los centros, servicios y unidades nacionales y autonómicas, respaldados por un desarrollo legal que garantice el acceso a los mismos de todos los y las españolas, independientemente del lugar de residencia".

"Se debe configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional", señala la declaración aprobada por asentimiento, con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, al margen del lugar donde residan.

Así, cualquier persona afectada por una enfermedad rara o poco frecuente, o con sospecha de padecerla, "tiene que tener acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y posteriormente al tratamiento que precisa en todas las comunidades autónomas".

De igual forma, el Parlamento regional se suma a otras reivindicaciones de FEDER, como impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, dotándolo con recursos suficientes, así como promover la investigación sobre estas patologías y fomentar el empleo y la inclusión educativa de las personas que las sufren.