Jornada de concienciación del Síndrome 22Q11
El domingo se celebra el Día Internacional de esta denominada enfermedad rara y se han preparado actividades para dar a conocer el síndrome
Presentación de las actividades / Carlos López
Santa Pola
Ángela Pérez es la madre de Paula, una niña de quince meses de Santa Pola que padece el síndrome 22Q11. La mujer ha presentado la Primera Jornada de concienciación de esta anomalía genética frecuente que afecta a una pequeña porción del cromosoma 22, y que tiene muchas patologías.
Ha mostrado su intención de unir la asociación 22Q Levante, a la que pertenece, con otras entidades para dar a conocerlas todas. Pérez ha puesto el ejemplo de la Fibromialgia, una enfermedad que hasta hace poco era prácticamente desconocida.
Para ello se ha organizado en Santa Pola una jornada de concienciación el próximo domingo 22 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial del Sindrome. Habrá conferencias de 11 a 13h en el Baluarte del Duque, con Inmaculada Paniagua, la pediatra del Centro de Salud de Santa Pola; con educadores como Pascual Albarrán, y también vivencias familiares.
Al mismo tiempo, se han organizado actividades lúdicas y talleres infantiles en la Glorieta con las madres del Ampa del colegio público Hispanidad. A las 12h el DJ Iván Alicante amenizará la mañana con música y baile para niños.
También se ha organizado una comida de cabasset a las 14 y por la tarde talleres de baile con la Academia Fem Dança. Y para terminar, a las 18h habrá un concierto del grupo Lord Byron and the Ambassadors.
En la presentación de la jornada Ángela Pérez ha estado acompañada por el concejal de Acción Social, Lorenzo Andreu, y una madre de una niña ilicitana que también padece el síndrome 22Q. Pérez ha querido terminar la presentación agradeciendo la labor del Ayuntamiento por toda su colaboración.
Corazones para Paula
El pleno municipal de marzo votó por unanimidad a favor de una moción presentada por el PSOE para instar a la Conselleria de Sanidad a que garantice el acceso a un diagnóstico y a un tratamiento a personas que sufren enfermedades raras. La madre de Paula estuvo presente en la sesión plenaria y lloró emocionada por la aprobación del texto. Todo el salón de plenos le brindó un aplauso y formó un corazón con las manos, enmarcados dentro de la campaña que corre por las redes sociales, Corazones para Paula.
