Cáceres saca su lado más solidario por Luis, un niño de 8 años que padece una enfermedad rara

Cáceres

Rotary Club Cáceres San Jorge y la Asociación de Vecinos del Junquillo organizan este sábado, 24 de junio, una jornada solidaria a favor de Luis, el niño cacereño al que le diagnosticaron hace 5 años el Síndrome CTNNB1.  Va a coincidir con las fiestas del barrio y se van a realizar varias actividades con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara.

A partir de las 14.00 horas habrá degustaciones solidarias, una actuación del humorista cacereño Franquete y también un stand de venta cuya recaudación se destinará íntegramente a la Asociación CTNNB1. Una iniciativa que se va a llevar a cabo para, también, darle visibilidad a la enfermedad. Además, habrá algunas sorpresas para Luis.

El Síndrome CTNNB1 es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Cuando a Luis se lo detectaron sólo había en España otros dos niños diagnosticados con este mismo síndrome. Hoy son más de 20 y se han constituido en una asociación (https://asociacionctnnb1.org/), que en marzo organizó un congreso internacional al que asistieron familias de todo el mundo y, también, los investigadores que trabajan en una terapia génica que puede ser la cura para este síndrome.