Aprobada la Ley ELA hablamos con afectados en Extremadura
Ley ELA Extremadura. Jesús Salom y Carmen pasan por Hoy por Hoy Extremadura
Badajoz
El Senado ha aprobado por unanimidad la llamada Ley ELA, aunque formalmente y hasta que se publique en el Boletín Oficial del Estado se trata de la "Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible". Una buena noticia para los afectados con esta enfermedad aunque para muchos "llega tarde" y se está expectante de lo que pueda suponer la norma en el día a día.
En Hoy por Hoy Extremadura nos ha visitado un enfermo de ELA, Jesús Salom, acompañado de su esposa, Carmen, para contarnos como es el día a día y lo que supondrá para su familia la aprobación de esta norma. Jesús ha sido diagnosticado en agosto de este año, tras un largo periplo, porque la ELA al final se diagnostica por descarte de otras enfermedades. Esto supone un duro trance, ya que la madre de Jesús también falleció de ELA.
Sobre todo destacan de la norma la protección del cuidador, ya que son los que están "24 horas con una persona enferma" y que necesitan más apoyo. Pero para que la situación sea mejor para los enfermos, tanto en su diagnosis como en su tratamiento es necesario que se potencie la investigación sobre esta enfermedad, sus causas y también su cura o contención.