Una esperanza para quienes padecen el síndrome del olor a pescado

Madrid

Hay enfermedades raras muy desconocidas con peculiaridades que lastran el día a día de quienes la padecen. La trimetilaminuria es una de ellas y, comúnmente se conoce como el síndrome del olor a pescado por el desagradable olor que emanan las personas que sufren ese desorden metabólico que no tiene cura. En ese caso, el organismo es incapaz de procesar ciertos compuestos que contienen nitrógeno y provoca ese olor característico que también desprende quien tiene déficit de carnitina y no puede procesar ácidos grasos de cadena larga para convertirlos en energía. Dos afecciones que derivan en una fuerte carga psicológica para los enfermos y, en algunos casos, les conduce hacia el aislamiento social, la ansiedad y la depresión.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros pediátricos más importantes de Europa, detectó varios casos con este síndrome en niños y adolescentes el año pasado: "En la consulta de nutrición veíamos como la mayor preocupación de estos pacientes y sus familias era el olor y sus consecuencias, y cómo las familias buscaban distintos perfumes y esencias sin lograr encontrar uno que les sirviera para neutralizar el olor, sino que se mezclaban, lo que suponía frustración. Después de revisar la literatura, tampoco encontramos ninguna otra opción a parte del uso de antibióticos o la dieta pobre en colina ya usada", explica la pediatra Beatriz Mínguez, que trabaja en el servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición de ese hospital. Fue en ese momento, cuando pidieron ayuda a Eurofragance, una empresa de perfumes creada en la ciudad condal, para ver si podían crear una fragancia que neutralizara ese olor: "En la compañía no conocían la existencia de este problema y enseguida se mostraron interesados en ayudar y se pusieron a trabajar en la búsqueda de una solución que a día de hoy está logrando sus objetivos", cuenta satisfecha la doctora Mínguez.

La multinacional ha creado distintas fragancias aplicadas en varios formatos —un agua de colonia, una loción corporal y un sérum corporal— capaces de contrarrestar el mal olor con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen el síndrome del olor a pescado. Durante el último año, varios pacientes han probado voluntariamente esas fragancias para evaluar su intensidad y varios olores con expertos de la compañía. "Testamos muchas materias primas para dar con una solución al fuerte olor”, explica  Magdalena Rey, perfumista técnica de Eurofragance e impulsora del proyecto.

Una vez hecha una primera selección de fragancias, los pacientes comenzaron a introducirlas en su rutina, que consiste en aplicar el sérum y la loción después de la ducha, y utilizar agua de colonia tantas veces como se considere necesario. Además, para incrementar su efectividad, se solicitó a los pacientes el uso de geles y champús neutros, y la eliminación total de otros productos cosméticos adicionales que pudieran interferir en los resultados. A los voluntarios se les hizo un seguimiento en el que iban dando cuenta de su grado de satisfacción y, a día de hoy, los resultados son positivos pero los implicados en el proyecto quieren hacer más pruebas para verificarlos por lo que se siguen buscando personas afectadas para hacer más pruebas. Los interesados pueden ponerse en contacto con bminguez@hsjdbcn.es

"Al tratarse de pacientes pediátricos y/o adolescentes, la clave ha sido conseguir una fragancia acorde a su edad para aumentar su aceptación y la de su entorno. Para los más pequeños nos hemos inspirado en un concepto eau de cologne fresca. Para adolescentes, se ha diseñado un acorde Green Tea, fresco, unisex y fácil de llevar a cualquier edad", detalla el perfumista de Eurofragance David Mallo.

Mientras se sigue investigando para encontrar una cura definitiva al problema, el poder reducir al máximo ese olor mejoraría de forma significativa la calidad de vida de estos pacientes.