El emocionante vídeo de una niña sobre la enfermedad rara de su hermano

Madrid

Con la naturalidad y el desparpajo que le da tener solo siete años, Julia explica a la perfección la enfermedad que sufre de hermanito Aleix, de 14 meses. El pequeño sufre miopatía miotubular, una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento. La enfermedad afecta a los músculos de todo el cuerpo, incluso a los órganos internos, por eso Aleix no puede ni respirar ni comer por sí mismo. Su hermana Julia protagoniza un vídeo en el que además de dar a conocer la enfermedad, pretenden recaudar fondos para la asociación que han creado (Pequeños superhéroes) y fomentar la investigación sobre esta enfermedad genética.