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Enfermedades raras

Gran éxito del tentadero solidario a beneficio de la asociación 'Mi Sobrino Manuel'

El novillero Martín Morilla, su apoderado, Juan José Padilla, y el banderillero Juan Sierra protagonizaron junto a Manuel tan especial jornada

20/11/2024 - 10:13

Redacción

Sevilla

En Ruta por las Enfermedades Raras suma kilómetros entre La Pernía y Liébana

23/10/2024 - 04:15

Redacción

Palencia

Clara Lago y Lorena Petite protagonizan el IV Maratón de Spinning de la Fundación Ochotumbao en Sanse

22/10/2024 - 11:44

Xabier Beitia

San Sebastián de los Reyes

El Pasaje del terror vuelve a las calles del Rabal de Villena con fines solidarios

17/10/2024 - 10:50

Mónika Rendón

Villena

Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"

14/10/2024 - 05:02

José Luis Fernández Martín

Alcázar de San Juan

El campanario de Santa María, iluminado de color morado

10/10/2024 - 03:23

Francisco Tomás | Redacción

Villena

"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias

01/10/2024 - 07:37

Begoña Natal

Gijón

En Ruta por las Enfermedades Raras sigue sumando kilómetros por la investigación

23/09/2024 - 03:54

Redacción

Palencia

El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"

19/09/2024 - 11:47

Francisco Tomás

Villena

Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara

17/09/2024 - 11:31

Paco García

Sevilla

Julio Pancorbo y su triunfo vital en cada carrera

16/09/2024 - 09:10

Virgilio Moreno Valenzuela

Jaén

La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis atiende más de 1.600 consultas en el último año

14/09/2024 - 03:00

Redacción

Alicante

“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”

09/09/2024 - 12:12

Pilar García

Leganés

La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo

09/09/2024 - 11:24

Julio Pérez

Dénia

El Festival RenHacer llenará Gipuzkoa de música clásica para recaudar dinero para la investigación de enfermedades raras infantiles

06/09/2024 - 11:56

Redacción

San Sebastián

Cuando la esperanza vence al miedo

01/09/2024 - 10:21

Ical | Alba Míguez

Palencia

La Junta de la Virgen anima a participar en la campaña “Tapones para una nueva vida”, a beneficio de Emma, la niña de Villena con síndrome de Rett

22/08/2024 - 10:07

Francisco Tomás

Villena

Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"

21/08/2024 - 03:29

Miguel Bernabé

Elda

Carla Maronda presenta su asociación en la SER

12/08/2024 - 11:26

Jordi Company | Félix Lluch

“Tapones para una nueva vida” de la Fundación SEUR colaborará este año con Emma, la niña de Villena aquejada del Síndrome de Rett

25/07/2024 - 03:49

Francisco Tomás

Villena