Enfermedades raras
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00:00:0001:39:54Hoy por Hoy Navarra
Hoy por Hoy Navarra (29/08/2016)
Entrevistamos al presidente de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona, Aritz Ayesa, cuando se cumple un año de su llegada al cargo. Conocemos la última hora del incendio de la Zona Media, ya controlado. Y saludamos a los creadores del medio queso por el que se han pagado 4.450 euros en el Artzai Eguna de Uharte Arakil.
29/08/2016 | 01:39:54
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00:00:0008:27Radio Lugo, audios extra
Un festival solidario a favor de las enfermedades raras
La Asociación Anasbabi - Asociación Nacional de Síndrome de Bardet- Biedl y Ciliopatías- sigue trabajando para la celebración en Lugo de un festival solidario que tendrá lugar el próximo 15 de septiembre. La asociación, que tiene entre sus objetivos sensibilizar a la población sobre las enfermedades catalogadas como “raras” y que afectan a cerca de 300.000 personas en Galicia, dará a conocer en los próximos días los nombres de los grupos musicales que participarán en la cita. Previamente, el 7 de septiembre, la asociación pretende rodear la muralla de Lugo con una cadena humana que concluirá con un baile solidario en la Plaza de san Marcos, donde se instalará una carpa para la venta de entradas para el festival que tendrá lugar en el Auditorio Municipal Gustavo Freire. José Carlos Pumar es el presidente de la Asociación
22/08/2016 | 08:27
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00:00:0033:27Hoy por Hoy Zamora
Hoy por hoy Zamora - De 12:20 a 13:00 - (18/08/2016)
Repasamos la actualidad de la jornada y hablamos con Cristina Vega, una jóven benaventana madre un bebé afectado por Fibrosis Quística,
18/08/2016 | 33:27
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00:00:0014:26Radio Murcia, audios extra
ENTREVISTA PAQUITA PEREZ / LORCA
ENTREVISTA PAQUITA PEREZ / LORCA
04/08/2016 | 14:26
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00:00:0011:09Radio Lugo, audios extra
Una cadena humana solidaria para rodear la Muralla
La asociación nacional de enfermedades raras Anasbabi pretende rodear la muralla con una cadena humana. El objetivo es rodear la muralla y terminar con un baile multitudinario en la Plaza de San Marcos, en un acto que se desarrollará dentro de la gira solidaria que esta asociación está preparando a nivel nacional y que comenzará en Lugo el 15 de septiembre. El baile será una puesta en escena de la canción BAILEMOS TODOS, que dará soporte a esta gira solidaria. La gira, qué recorrerá 32 ciudades del país, contempla jornadas científicas, mesas informativas y un festival solidario, que en el caso de Lugo tendrá lugar en el Auditorio Municipal a las 20.30h. Hablamos con José Carlos Pumar, presidente de la Asociación Anasbabi
04/08/2016 | 11:09
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00:00:0009:58Hoy por Hoy Madrid Norte
Entrevista a Ana, madre de Álvaro, que padece atrofia muscular espinal
Damos voz a la situación de este niño, que necesita el apoyo necesario para luchar contra su enfermedad degenerativa
21/07/2016 | 09:58
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00:00:0039:41Hoy por Hoy Castellón
Hoy por hoy Castellón (15/07/2016 - Tramo 12:20-13:00)
Abrimos el programa de hoy con la policía Local de Castellón hablando de tráfico, terrazas de bares y molestias de vecinos. A continuación conocemos la asociación MEF-2c, una de las denominadas enfermedades raras
15/07/2016 | 39:41
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00:00:0009:25A vivir que son dos días Castilla y León
Enfermedades raras: 'Estoy de baja porque no saben que hacer conmigo'
Descubrimos la historia de Anabel. Tiene fibromialgia y por su enfermedad, poco frecuente, tiene problemas en su trabajo
04/07/2016 | 09:25
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00:00:0009:25A vivir que son dos días Castilla y León
Enfermedades raras: 'Estoy de baja porque no saben que hacer conmigo'
Descubrimos la historia de Anabel. Tiene fibromialgia y por su enfermedad, poco frecuente, tiene problemas en su trabajo
04/07/2016 | 09:25
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00:00:0009:12Hora 14 Albacete
Irene Carta Día Mundial Esclerodermia
Irene Carta Día Mundial Esclerodermia
29/06/2016 | 09:12
