Enfermedades raras
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00:00:0008:11Radio Castilla, audios extra
Hoy por hoy Burgos. Jornada enfermedades raras e inclusión educativa
Entrevista con el director del CREER, Aitor Aparicio
09/05/2016 | 08:11
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00:00:0024:18Hora 14 Aragón
Hora 14 Aragón, lunes 25 de abril de 2016
El consejero de hacienda anuncia que Aragón retendrá -para poder recibir el FLA- 67 millones de euros del presupuesto. Pendientes de la última reunión de AUZSA para intentar evitar reanudar la huelga.
25/04/2016 | 24:18
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00:00:0005:48Cadena SER, audios extra
Alfonso, padre de Candela: "El gesto de Luis Suárez ha marcado un punto de inflexión y ha puesto el PKU en el mapa""
El delantero del F.C. Barcelona mostró, tras marcar el segundo gol, una camiseta de apoyo a los pacientes de PKU a petición de los padres de una niña enferma
25/04/2016 | 05:48
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00:00:0001:14Hoy por Hoy
El Diario: 'En silla de ruedas se puede ser feliz'
'Mi mujer acepta la enfermedad voluntariamente. Por eso siempre digo que la valiente es ella', nos cuenta
25/04/2016 | 01:14
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00:00:0000:46Cadena SER, audios extra
'Me sentí como un conejillo de indias'
David tiene Chiari desde 2006 y ha pasado ya 14 veces por el quirófano
22/04/2016 | 00:46
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00:00:0000:35Cadena SER, audios extra
'A los enfermos de Chiari no les tratan igual en función de dónde vivan'
La portavoz de la Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA), Almudena Ontavilla relata las desigualdades que sufren estos enfermos
22/04/2016 | 00:35
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00:00:0000:59Cadena SER, audios extra
'Es frustrante tener que luchar contra una enfermedad y contras trabas burocráticas'
Rosa, la madre de Tania cuenta la desesperación que sufren las familias a las que deniegan las derivaciones a centros de referencia
22/04/2016 | 00:59
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00:00:0000:47Hora 14 Bizkaia
Jaione Barriuso: 'Este proyecto busca trabajar de una forma inclusiva con las enfermedades raras'
Esta docente el colegio San Pedro Apóstol de Bilbao es miembro de la Fundación Síndrome Wolf y presentará en la tercera edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras el proyecto #Conecta 3
20/04/2016 | 00:47
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00:00:0012:56Radio Bilbao, audios extra
Salud: Cerca de 400 vascos conviven con el Síndrome X Frágil
Es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual que afecta sobre todo a varones
11/04/2016 | 12:56
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00:00:0020:00La Ventana de Aragón
LA VENTANA DE ARAGON 4 ABRIL
La Ventana de Aragón 4 de abril con PERA, la asociación aragonesa de personas con enfermedades raras, recién creada. Además contaremos lo que nos cuenta, a las puertas de La Aljafería, el investigador bioquímico Carlos López Otín
05/04/2016 | 20:00
