Enfermedades raras
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00:00:0009:35Hoy por Hoy Tarancón 12:20
El Reto de Eva llega a Cuenca
Mota del Cuervo, Tarancón y Cuenca proyectarán este fin de semana y el lunes el documental sobre la vida de Nacho, un niño de seis años con la enfermedad de Dent, y su madre, Eva, quién lidera la lucha de la familia por conseguir investigar una cura.
01/04/2016 | 09:35
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00:00:0009:08Hoy por Hoy Valladolid
Entrevistamos a Eva Giménez, protagonista del documental 'El reto de Eva' sobre la enfermedad de Dent
Conversamos con la 'madre coraje' que prtagoniza el documental 'El reto de Eva' sobre su lucha para conseguir una curación para su hijo que sufre la enferemedad de Dent
01/04/2016 | 09:08
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00:00:0013:51SER Deportivos
Un padre imparable
José Manuel Roás nos cuenta cómo correr maratones con su hijo logró provocarle una sonrisa. Su hijo se llama Pablo y padece el síndrome de West, una enfermedad que le tiene postrado en una silla de ruedas.
02/03/2016 | 13:51
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00:00:0001:01Hora 14 Fin de Semana
La guinda de Miguel Angel Garrosa
Retinosis Pigmentaria, enfermedad rara
02/03/2016 | 01:01
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00:00:0013:22Hoy por Hoy Castellón
Entrevista de Alberto Suárez a Francisco Monfort, padre de José, afectado por el SHUA
Entrevista de Alberto Suárez a Francisco Monfort, padre de José, afectado por el SHUA
01/03/2016 | 13:22
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00:00:0009:40SER Cuenca, audios extra
Matinal Hoy por Hoy Cuenca (01/03/2016)
Los pacientes que sufren enfermedades "poco frecuentes" reclaman más investigación y prevención para combatir estas dolencias; el Partido Popular de Cuenca critica los presupuestos de Castilla -La Mancha para 2016 porque se reduce, ha dicho, la inversión en Cuenca; el PSOE replica que la inversión en la provincia ha crecido un 65% y que los presupuestos serán los de la "recuperación" de Cuenca y CLM; PP califica de "paripé y teatro" la consulta a la militancia socialista, mientras Juventudes Socialistas destacan que es una medida "sin precedentes" que refuerza la figura de Pedro Sánchez; el empresario de la Plaza de Toros, Maximino Pérez, apoyará la candidatura de Cuenca para acoger en 2018 el Congreso de Toro con Cuerda.
01/03/2016 | 09:40
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00:00:0001:40El Balcó
'És la persona de la que més he après a la meva vida'. Malalties rares. Testimoni d'una mare
El Macià és un nen de 8 anys. Fa 4 li van diagnosticar la Sindrome de Kabuki
29/02/2016 | 01:40
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00:00:0027:09Radio San Sebastián, audios extra
Tertulia Día Mundial de las Enfermedades Raras
Tertulia Día Mundial de las Enfermedades Raras
29/02/2016 | 27:09
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00:00:0007:17Hoy por Hoy A Coruña
Entrevista especial enfermedades raras (29/02/16)
Lourdes Vázquez, de la Asociación de afectados por estas enfermedades
29/02/2016 | 07:17
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00:00:0014:02SER Cuenca, audios extra
Hora 14 Cuenca (29/02/2016)
18.000 personas en Cuenca sufren enfermedades "poco frecuentes", hoy se celebra el Día Internacional de estas enfermedades; el presidente del PP de Cuenca, Benjamín Prieto, califica el referédum del PSOE como un "paripé y teatro"; Eroski vende el hipermercado de Cuenca a Carrefour, éste contempla mantener los puestos de trabajo; el dinosaurio Pepito podría ser imagen de un cupón de la ONCE; Maximino Pérez acompañará a la delegación de Cuenca que defenderá la candidatura del congreso del Toro con Cuerda...
29/02/2016 | 14:02
