Enfermedades raras
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00:00:0008:16Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
Farol de la Solidaridad: Rock & Roll Solidario
La Asociación Desafía Dravet convoca este viernes la cuarta edición de su festival de música a favor las familias con niños y niñas afectados por esta dolencia. El objetivo sigue siendo financiar proyectos de investigación para conseguir una cura
10/01/2023 | 08:16
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00:00:0006:50Hoy por Hoy Madrid Norte
Entrevista a Jaime José García, padre de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC
La Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha decidido conceder el Premio de la Paz a los Derechos Humanos 2023 a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). El acto de entrega se producirá el próximo 26 de enero.
13/12/2022 | 06:50
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00:00:0007:04Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
INKLUNI el grupo de la UPV / EHU preocupado por las enfermedades raras
El grupo de investigación pone en marcha un nuevo proyecto para impulsar la coordinación socio-sanitaria educativa en la atención a los menores con enfermedades raras. Entre los testimonios que respaldan la organización está el compromiso de Noah Higón, una joven abogada que sufre siete enfermedades raras
29/11/2022 | 07:04
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00:00:0010:04SER Castro Urdiales, audios extra
Síndrome de Rubinstein-Taybi
Javier Besteiro es el padre de Ioritz, un niño que padece la enfermedad rara Rubinstein-Taybi, denominada también 'síndrome de los pulgares anchos'.
16/09/2022 | 10:04
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00:00:0014:17Hoy por Hoy Madrid Sur
Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción 15q11.2, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
20/06/2022 | 14:17
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00:00:0011:45Radio Bilbao, audios extra
'Go Maialen '
La familia de Maialen Aulestia, la niña que sufre síndrome de Donahue, una enfermedad muy rara, volverá el 7 de julio a Estados Unidos para seguir con el ensayo clínico que le permite seguir viva. Tras los duros años de pandemia ahora vuelven los retos para que no se olvide su caso y recaudar fondos. Osakidetza financia el medicamento valorado en 200.000 euros pero son muchos los gastos que cubrir. El siguiente reto será subir al Pagasarri, hacerlo 25 veces gracias a Kepa Lavado, un amigo de la familia.
14/06/2022 | 11:45
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00:00:0000:42Hora 14 Madrid Norte
Juan Jesús Valle, alcalde de Algete, sobre el encendidio por el Día de la Concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5
Valle explica el motivo del encendido y en qué consiste esta enfermedad rara
14/06/2022 | 00:42
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00:00:0016:17A Vivir Euskadi
Investigación, la esperanza de las enfermedades raras
Con motivo de la Estropatada y de Uxue Trail ahondamos en la importancia de los fondos para la investigación
11/06/2022 | 16:17
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00:00:0000:21Hora 14 Madrid Sur
Carolina Darias, ministra de Sanidad, habla sobre la importancia de los diagnósticos precoces en 'enfermedades raras'.
Carolina Darias, ministra de Sanidad, habla sobre la importancia de los diagnósticos precoces en 'enfermedades raras'.
01/06/2022 | 00:21
