Enfermedades raras
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00:00:0014:17Hoy por Hoy Madrid Sur
Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción 15q11.2, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
20/06/2022 | 14:17
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00:00:0011:45Radio Bilbao, audios extra
'Go Maialen '
La familia de Maialen Aulestia, la niña que sufre síndrome de Donahue, una enfermedad muy rara, volverá el 7 de julio a Estados Unidos para seguir con el ensayo clínico que le permite seguir viva. Tras los duros años de pandemia ahora vuelven los retos para que no se olvide su caso y recaudar fondos. Osakidetza financia el medicamento valorado en 200.000 euros pero son muchos los gastos que cubrir. El siguiente reto será subir al Pagasarri, hacerlo 25 veces gracias a Kepa Lavado, un amigo de la familia.
14/06/2022 | 11:45
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00:00:0000:42Hora 14 Madrid Norte
Juan Jesús Valle, alcalde de Algete, sobre el encendidio por el Día de la Concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5
Valle explica el motivo del encendido y en qué consiste esta enfermedad rara
14/06/2022 | 00:42
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00:00:0016:17A Vivir Euskadi
Investigación, la esperanza de las enfermedades raras
Con motivo de la Estropatada y de Uxue Trail ahondamos en la importancia de los fondos para la investigación
11/06/2022 | 16:17
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00:00:0000:21Hora 14 Madrid Sur
Carolina Darias, ministra de Sanidad, habla sobre la importancia de los diagnósticos precoces en 'enfermedades raras'.
Carolina Darias, ministra de Sanidad, habla sobre la importancia de los diagnósticos precoces en 'enfermedades raras'.
01/06/2022 | 00:21
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00:00:0000:18Hoy por Hoy Gijón
Daniel Martínez Junquera, director Visita Gijón, congreso Técnicos de Laboratorio
18/05/2022 | 00:18
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00:00:0000:26Hoy por Hoy Gijón
Marcos Vázquez, Asociación Técnicos Laboratorio, Congreso en Gijón
18/05/2022 | 00:26
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00:00:0003:25SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez y su Camino de Santiago solidario
Ataxia telangiectasia. Camino de Santiago solidario para obtener fondos para la investigación de esta enfermedad
01/04/2022 | 03:25
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00:00:0009:14Radio Bilbao, audios extra
Enfermedades raras, ¿cómo afectan al 8 por ciento de la población en Euskadi?
La doctora María García Barcina reivindica el Plan de Acción de la Estrategia de EERR que se puso en marcha en 2012 para garantizar la confirmación de un diagnóstico lo antes posible y el mejor tratamiento disponible en cada momento
28/02/2022 | 09:14
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00:00:0010:34Hoy por Hoy Segovia
María de Pablos, miembro de Aspace Segovia, nos habla del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
María de Pablos, miembro de Aspace Segovia, nos habla del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
28/02/2022 | 10:34
