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24:28
El Pasaje del terror vuelve a las calles del Rabal de Villena con fines solidarios
Tras un parón de varios años, se retoma esta actividad
17/10/2024 - 12:50
Mónika Rendón
Villena
Enfermedades raras
Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"
14/10/2024 - 19:02
José Luis Fernández Martín
Alcázar de San Juan
El campanario de Santa María, iluminado de color morado
10/10/2024 - 17:23
Francisco Tomás | Redacción
Villena
"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias
01/10/2024 - 21:37
Begoña Natal
Gijón
En Ruta por las Enfermedades Raras sigue sumando kilómetros por la investigación
23/09/2024 - 05:54
Redacción
Palencia
El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"
19/09/2024 - 13:47
Francisco Tomás
Villena
Paola Calzado, la esperanza de los niños que padecen una enfermedad rara
17/09/2024 - 13:31
Paco García
Sevilla
Julio Pancorbo y su triunfo vital en cada carrera
16/09/2024 - 11:10
Virgilio Moreno Valenzuela
Jaén
La Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis atiende más de 1.600 consultas en el último año
14/09/2024 - 17:00
Redacción
Alicante
“Mi hijo, con distrofia muscular de Duchenne, me da muchísimas lecciones de vida cada día”
09/09/2024 - 14:12
Pilar García
Leganés
La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo
09/09/2024 - 13:24
Julio Pérez
Dénia
El Festival RenHacer llenará Gipuzkoa de música clásica para recaudar dinero para la investigación de enfermedades raras infantiles
06/09/2024 - 13:56
Redacción
San Sebastián
Cuando la esperanza vence al miedo
01/09/2024 - 12:21
Ical | Alba Míguez
Palencia
La Junta de la Virgen anima a participar en la campaña “Tapones para una nueva vida”, a beneficio de Emma, la niña de Villena con síndrome de Rett
22/08/2024 - 12:07
Francisco Tomás
Villena
Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"
21/08/2024 - 17:29
Miguel Bernabé
Elda
Carla Maronda presenta su asociación en la SER
12/08/2024 - 13:26
Jordi Company | Félix Lluch
“Tapones para una nueva vida” de la Fundación SEUR colaborará este año con Emma, la niña de Villena aquejada del Síndrome de Rett
25/07/2024 - 17:49
Francisco Tomás
Villena
Aragón, pionero en la terapia génica y la detección precoz de la Atrofia Muscular Espinal (AME)
18/07/2024 - 19:18
Marta Peláez
Zaragoza
El grupo Hotel Hiroshima protagoniza este jueves un concierto solidario a favor de Valentina
16/07/2024 - 13:07
Juan Manuel Dicenta
Algeciras
“En ruta por las enfermedades raras” apoya nuevos proyectos de investigación de la mano de la fundación Feder
26/06/2024 - 08:00
Redacción
Palencia
Las familias con niños con necesidades especiales de Móstoles denuncian la falta de plazas en las colonias urbanas
25/06/2024 - 14:05
Laura Álvarez
Móstoles
David Macías: "El reto por Zoe no ha podido ser más positivo"
24/06/2024 - 11:08
Francisco Tomás
Villena
80 kilómetros de solidaridad por el Síndrome de Pitt Hopkins en III Reto del Camarín al Cabezo
19/06/2024 - 18:01
Virgilio Moreno Valenzuela
Jaén
Educación niega a Noa el Asistente Técnico Educativo por quedarse en el Tierno Galván
12/06/2024 - 18:18
Beatriz Olandía
Valladolid
La cuellarana Ángela Hernansanz publica el cuento 'Héctor, el dragón valiente' para concienciar sobre la investigación de enfermedades raras
11/06/2024 - 18:14
Cristina Sancho
Cuéllar
Desistimiento: el derecho (desconocido) que ha permitido a Noa quedarse en el Tierno Galván
03/06/2024 - 14:03
Beatriz Olandía
Valladolid
Zumba, ciclo y pádel solidario en Fuenlabrada
29/05/2024 - 12:26
David Sañudo
Fuenlabrada
La invitación del CRA Valle del Riaza: celebrar que somos unic@s con iguales derechos
29/05/2024 - 09:03
Elena Lastra
Milagros
'María, una pirata diferente', el cuento de la cuellarana con una enfermedad rara, desborda todas las expectativas
13/05/2024 - 15:25
Cristina Sancho
Cuéllar
Fuenlabrada se unirá para evitar la ceguera de Julia, una niña de 6 años, por una enfermedad rara
13/05/2024 - 14:09
David Sañudo
Fuenlabrada
Comercios y Servicios Vi recauda 2.685 euros destinados en apoyo a Emma
08/05/2024 - 13:26
Francisco Tomás | Redacción
Villena
Pádel y solidaridad tienen un cita en el torneo de la asociación de afectados por la acidemia metilmalónica
07/05/2024 - 15:45
Redacción
Madrid
Una película rodada en Jaén, ‘La vida en una gota’, ahonda en la importancia del cribado neonatal
07/05/2024 - 12:35
Jose Gómez Garrido
Jaén
Canarias tendrá su primer economato para personas con enfermedades raras
30/04/2024 - 07:28
Desireé Rodríguez
Las Palmas de Gran Canaria
Fiesta de la magia y la solidaridad en Fuenlabrada en beneficio de las personas con ‘Piel de mariposa’
22/04/2024 - 14:33
Pilar García | David Sañudo
Fuenlabrada
24 horas por Zoe, el reto deportivo solidario de David Macías en la sierra de Villena
19/04/2024 - 15:47
Francisco Tomás
Villena
De las enfermedades raras a las ultra raras
17/04/2024 - 14:46
Sheila Sánchez Prieto
Salamanca
El grupo de artes escénicas del IES Las Fuentes interpretarán la obra teatral ‘La Mujer Salvaje’ a favor de la Asociación Princesa Rett
16/04/2024 - 18:36
Francisco Tomás | Redacción
Villena
Nuevo récord de participación en la Perimetrail Rett Serra Vernissa de Xàtiva
13/04/2024 - 07:39
Félix Lluch
"El tratamiento cambió mi vida completamente": Marina Arias, paciente enferma de Síndrome de Cushing
08/04/2024 - 13:16
Laura Álvarez | Jorge Sobrino
